COMUNICAR É MAIS DO QUE USAR AS PALAVRAS

sonnolenta

Cristiana e seu filho

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A autora de hoje chama-se Cristiana Giulia Calderan Bell. Ela foi diagnosticada com autismo aos 41 anos e também é mãe de uma criança no espectro. Cristiana escreve em seu blogue Sonollenta… A Neurodivergent Journey, e é de lá que saiu o texto de hoje, que pode ser visto em sua versão original aqui.

Este texto é interessante porque vai na contramão da ideia da intervenção precoce. Aliás, uma das mensagens principais que os adultos autistas têm tentado passar, é a de que não há tanto um déficit intelectual, mesmo nos casos considerados mais severos, como se pensava. O que há de mais importante é uma desconexão entre o as órdens do cérebro e a resposta do corpo, além dos problemas na integração sensorial.

Desta forma, para esses adultos, é preciso repensar a forma como esta intervenção precoce vem sendo pensada e realizada, além de repensar as práticas escolares em geral.

Além de falar sobre suas experiências como autista e como mãe solteira, Giuliana também posta em seu blog as belas fotos da natureza, que tira durante os passeios que faz com seu filho. Vale a pena dar uma olhada!


A comunicação é mais do que a fala; ela envolve sentimentos, movimento, emoção e tantas coisas mais…

Cristiana Giulia Calderan Bell

As palavras não têm vindo a mim facilmente nos últimos tempos. Especialmente as palavras ditas.  Sinto-me paralisada frente a escolhas; dispersa como as folhas que voam pela minha janela. Sinto-me sob pressão quando escrevo, pois há tanto em risco. Minhas palavras precisam fazer a diferença. Em conjunto, nossas vozes precisam ser ouvidas em algum momento.

Nós (todos os autistas adultos que conheço) queremos muito ser entendidos e vistos como vozes valiosas de experiência e conselheiros para pais de crianças autistas. Não queremos que a próxima geração de autistas cresça como tantos de nós crescemos (ou não), caso tenhamos sido diagnosticados (ou mal diagnosticados) ou não. Queremos mais. Sabemos que merecemos mais, mas não adianta chorar sobre o leite derramado, então nos comprometemos, cheios de  sinceridade, a nos aproximarmos dos adultos que estão criando crianças autistas. Mas a parte mais triste é que a maioria desses pais não querem saber de nós. Eles dizem que não somos como seus filhos. Eles nos insultam com comentários ofensivos. Alguns nos ameaçam. Suas palavras são cruéis e elas machucam. Eles dizem, “o fato de você ser capaz de digitar significa que você não é como meu filho. Meu filho nunca irá falar, meu filho nunca irá digitar. Meu filho nunca irá (insira qualquer coisa aqui — eles realmente acreditam que seus filhos nunca farão coisa alguma)”.

Hoje eu assisti a um vídeo que um de meus amigos autistas compartilhou no Facebook. Era o vídeo de uma garota autista sendo forçada a dizer “mamãe” pela terapia-baseada-na-submissão (ou seja, ABA). O vídeo me horrorizou. Eu li os comentários no youtube e eles todos presavam a mãe pelos seus  bravos eforços. Mas tudo o que vi foi uma menininha assustada e atormentada em sofrimento… desorientada. Tudo sobre sua linguagem corporal, expressões e verbalizações dizia, “por favor, isto está me assustando, isto está machucando meus ouvidos, eu quero parar!” A todo o tempo, a mãe e uma outra voz fora da câmera tentavam forçá-la a dizer o início da palavra “mamãe”, alto e repetidamente dizendo “mmmm, mmmm, mamãe”, mmmm, mmmm, mmmm” vez após outra, enquanto faziam vontade na menina com um pedaço de doce. Estavam tocando seu rosto e braços e forçando-a a ficar em contato físico próximo, quando ela claramente não queria ser tocada. Enquanto assistia, eu tive a sensação de que esses adultos pensavam que ela não falava de propósito, pois em um ponto, um deles disse, “você não pode ceder”… como se o fato de ela não estar dizendo o que eles queriam que ela dissesse fosse proposital. Outra parte de mim ficou com raiva. Eu não podia acreditar que uma mãe podia ser tão egoísta a ponto de colocar a filha nesta situação simplesmente pela satisfação de ouvir a palavra “mamãe”. Outra parte de mim ficou furiosa que um pai colocaria um filho na internet desta forma, violando sua privacidade e expondo seus momentos mais vulneráveis. E, outra parte ainda, ficou inconsolável por essa menina e pelas crianças autistas, como ela, que estão sendo traumatizadas com terapias submissoras.

Não ter capacidade de falar não é o mesmo que não comunicar-se. Essa garota estava completa e efetivamente comunicando seus sentimentos no vídeo. Para mim, sua comunicação era tão óbvia que eu me senti envolta em sua dor e medo. Eu simplesmente não posso entender como um pai não vê isso – e acredite, isso é realmente irônico, já que eu sou autista e “nós autistas” somos supostamente incapazes de entender sinais como linguagem corporal ou qualquer coisa que não seja óbvia e literal.

Deixem-me contar uma história sobre meu filho. Ele não falava de forma “inteligível” até os quatro anos. quando digo “inteligível”, refiro-me a “palavras que pessoas, que não fossem eu, pudessem compreender”. Ele fazia vários tipos de sons, mas dizia muito poucas palavras. A despeito disso, o que ele “dizia” era sempre claro para mim. Comunicar-me com meu filho e entendê-lo não me eram problemas, mas ao que parecia, o eram para outras pessoas. Na época, eu não conseguia entender porque as pessoas achavam que o suposto atraso ou impedimento em sua fala fosse uma questão tão importante. Ou mesmo que o fato de ele estar atrasado em seu desenvolvimento em relação a outras crianças do maternal fosse uma questão tão importante. Por insistência de minha mãe, ele passou a frequentar uma escola montessoriana e, de acordo com os preceitos desta metodologia, a educação deveria respeitar as habilidades de cada criança para permitir que elas pudessem progredir em seu próprio passo. Imagine o meu choque quando me disseram que meu filho era uma incoveniência para o fluxo normal em sala de aula. Que sua necessidade de dormir muito, de ser ajudado com sua merenda ou com outras coisas durante o dia eram uma inconveniência para eles. Que sua necessidade de ter um objeto que o confortasse ( um coelho de pelúcia azul que ele sempre carregava) era uma inconveniência que não podia ser permitida. Eu descobri que seu coelho era confiscado todas os dias depois que eu o deixava na escola. Isto resultava em crises nervosas todas as manhãs com consequente exaustão e mau-humor pelo restante do dia. Desta forma, ele necessitava de mais tempo dormindo do que o que era permitido e isto era uma “inconveniência”.

Sabem o que aconteceu? Chegou uma hora em que eu me cansei de ouvir o que as pessoas diziam sobre meu filho. Me cansei da escola que pregava uma coisa e fazia exatamente o oposto. Eu não queria ficar ali escutando as pessoas que queriam que eu colocasse meu filho em todos os tipos de programas para a melhora da fala, quando eu o entendia perfeitamente bem. Um dia, depois de deixá-lo na escola, eu não fui trabalhar. Dei meia volta, estacionei o carro, entrei na escola e encontrei meu filho sentado no chão, no meio da sala de aula, balançando-se para a frente e para trás, vermelho de tanto chorar, seu rosto e suas roupas encharcadas de lágrimas. Eu o apanhei, peguei sua sacola, pedi que seu coelho, Mister Bunny, fosse devolvido imediatamente. Saímos daquela escola e nunca mais retornamos.

A escola alegou que, como meu filho não se comunicava com palavras, eles simplesmente o deixavam sentar e chorar, soluçando ou gritando… e o ignoravam até que ele dormisse de exaustão. Tudo isso me desconcertou, pois quando eu estava em casa com meu filho, eu nunca me senti perdida para entender o que ele tentava comunicar. Eu sempre entendi o que ele precisava, fosse por meio de sua linguagem corporal, expressão facial,  tipo específico de choro, gestos com as mãos, a emoção nos sons que emitia ou combinação de sons que ele fazia, misturados com as palavras que ele já sabia. Todas essas coisas funcionavam bem para que ele me comunicasse tudo o que precisasse. Eu nunca senti necessidade de força-lo a dizer as palavras exatas.  Em muitos casos, ele tinha suas próprias palavras para as coisas e eu sabia o que essas palavras queriam dizer.

Hoje em dia ele fala. Oito anos passaram-se e todas aquelas pessoas bradando sobre seu atraso na fala e falta de fala podem agora morder suas línguas, para ser franca. Eu nunca o forcei a falar, como os outros queriam demandar. Eu recusei-me  a permitir que ele frequentasse uma escola que, em minha opinião, estava no limiar de ser abusiva e negligente (estou de olho, escola Montessori!). Acabei encontrando outra pré-escola, mas ele não pôs um pé lá antes que eu tivesse tido uma longa conversa com o diretor e os professores.  Eles foram maravilhosos, dispostos e ávidos a ser um local seguro para ele. E eles foram. Eu o observei por vários dias… movendo-se alegremente de uma atividade à outra, com o conforto do seu coelho sempre consigo, podendo dormir o quanto precisasse, recebendo toda ajuda necessária com sua comida e outras tarefas. Sem um ambiente que o colocava sob pressão e o traumatizava, ele estava feliz. Ele começou a falar mais palavras e a interagir mais. Chegou uma hora em que ele sentiu que não precisava mais do coelho todos os dias.

Eu sei que minha história é apenas isso — MINHA história e a experiência do MEU filho. Mas eu sinto que ele é um exemplo perfeito de uma criança que poderia ter sido forçada a viver sob o trauma da terapia da submissão para forçá-lo a falar da forma esperada, como tantos outros. Meu filho começou a falar, mas foi inteiramente de sua vontade, de acordo com seu tempo — nada a ver com o que era esperado em uma dada idade. Eu era acostumada com seu “atraso”, já que ele tinha sido um bebê prematuro, nascido quase dois meses antes da hora. Ele nunca fez nada que  “deveria” estar fazendo nas idades específicas nas listas dos médicos. Ele não levantou a cabeça, não rolou, não engatinhou e não andou quando “deveria”, mas ele fez tudo isso a seu tempo. E nunca me incomodou ou preocupou que ele não estivesse fazendo essas coisas quando os outros bebês estavam. Eu sempre senti que, já que ele havia nascido tão antes da hora, essas regras não lhe diziam respeito. Há tanta pressão para que bebês e crianças pequenas atinjam esses estágios de desenvolvimento e sejam “normais” que eu sinto que fica difícil para as mães aproveitarem o tempo que têm com seus bebês. Elas estão sempre atentas, esperando, comparando e se preocupando!

Sua criança autista pode não falar por meio de palavras hoje, mas eles já se comunicam com você de tantas outras formas… você só tem que abrir os olhos para todas as possibilidades e remover o ônus da espectativa e normalidade de seu vocabulário. Aproveite seu tempo com seu filho. Ame seu filho. Permita que ele cresça a seu próprio tempo, pare de demandar, criar espectativas e compará-los com outros. Sem essas pressões e sem espectativas, você nunca sabe o que é possível. Seu filho pode vir a usar as palavras por meio da fala. Seu filho pode vir a falar por meio de outros métodos. Mas sua criança já está se comunicando com você e quando você se abre para modos alternativos de comunicação, você aprende e se conecta com ela.

No dia da formatura do meu filho no jardim de infância, eles fizeram uma cerimônia de prêmios. Eu sentei num círculo com meu menino, vendo a professora ler os prêmios, preocupada se ele ficaria chateado se não ganhasse um. Ela os leu: melhor letra, presença perfeita, melhor artista, melhor leitor, melhor comportamento, melhor, melhor, melhor, melhor, melhor… e o nome do meu filho nunca era chamado. Ela chamou seu nome por último, e seu prêmio… eu acho que foi o melhor de todos, pois ela viu nele o que tantos outros professores na escola anterior não tinham visto. Seu prêmio foi “ESPÍRITO INDOMÁVEL“.

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9 respostas para COMUNICAR É MAIS DO QUE USAR AS PALAVRAS

  1. Alisson disse:

    Simplesmente fantástico, Alexia. É o mais impressionante é como isso se aplica para todas as famílias. A maior parte do tempo com meus filhos, me comunico com eles sem precisar falar. E eles não são crianças com autismo, são “normais” (sic). Vejo ansiedade, terror, alegria, tristeza neles só de observá-los. E vejo tantos pais e mães desligados dos seus pequenos por aí. Crianças que tem que fazer de um tudo para que essas pessoas prestem atenção nelas e compartilhem com elas um dado momento. Sem julgamentos, claro. Filhos são difíceis mesmo. Mas, quem disse que seria fácil? Afinal, difIculdades fazem parte da aventura e colorem a vida. Ouvir é diferente de escutar, porque escutar requer desejo de entender. Da mesma forma que comunicar é diferente de falar. Brilhante a reflexão.

    Curtido por 1 pessoa

  2. Sonnolenta disse:

    Republicou isso em Sonnolenta… A Neurodivergent Journeye comentado:
    One of my blog posts was recently translated into Portuguese. Thank you Alexia! I don’t speak Portuguese, but it has a lot of similarities to Italian, so it’s really interesting for me to see here, my words in a difference language.

    Curtido por 1 pessoa

  3. Pingback: COMMUNICATION IS MORE THAN WORDS | Autism in Translation

  4. VIVIAN DA SILVA disse:

    muito obrigada que DEUS ABENÇOE…É A MINHA VIDA..É O MEU FILHO….VOCE NEM FAZ IDEIA COMO ME AJUDOU….OBRIGADA…..AGORA SEI COMO AGIR E O QUE FAZER !!!

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  5. Jane disse:

    MINHA NETA BEATRIZ, LUZ. DA. MINHA. VIDA ELA E INCLUSA. NO. TEA, FORAM. TODOS. CUIDAR. DE. SUAS. VIDAS. E. ELAA FICOU. PRA. MIM. E. MEU. MARIDO DE. PRESENTE, PRESENTE ESTE. DADO POR. DEUS….DEPOIS DE. PASSAR. POR. MUITAS. PORCARIA. DITOS. BAM. BAM. BANS. NO ASSUNTO, SO. ESTAO. MESMO. DE. OLHO. NO. DINHEIRO. SO. AGORA Q. ELA. ESTA. COM 8 anos. Q. Tem. Uma. Boa. Psicologa. E. Uma. Boa. Fono…..mas. Foi muuuito prejudicada. Pela. Seduc. De. Santos sp. Brasil, com. Descaso. De profissionais. Comprometidos. Sabe. La. Com. O. Q, ACHO Q. SO. COM. O. PROPRIO. BOLSO,, Foi. Passada. Para. Uma. Escola. Particular, CONSTRUTIVISTA, esta. Melhor. Massssssss. AINDA. ACHO. Q. NAO. É. , O. Q. ELA. NESCESSITA……desculpa. O. Desabafo. Pois se fosse. Contar. Tudo daria. Quase. Um. Livro, a. Unica. Certeza. Q tenho e. Q. ELA VEIO PRA. SER. MINHA, E DO. MEU. MARIDO….MEU. MELHOR PRESENTE

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