Cynthia Kim

Originalmente publicado em 14 de janeiro de 2015, no blog Musings of an Aspie.

Nota: Este texto foi originalmente publicado como um capítulo no livro “GAP: autism, hapiness and wellbeing” (Lacuna: autismo, felicidade e bem-estar, em tradução livre) do Instituto Britânico de Dificuldades de Aprendizagem. É algo que venho esperando para postar aqui durante meses e acredito que seja um bom texto de fechamento, já que ele é mais ou menos um resumo da minha jornada desde o laudo até o presente.

Esta será minha última postagem por um tempo. Eu decidi dar uma pausa no blog até que meus problemas de linguagem sejam menos, bem, problemáticos. Escrever, mesmo que uma vez por semana, está consumindo a minha limitada capacidade para a comunicação e, mesmo que eu saiba que sentirei falta deste espaço, minha prioridade no momento é o cuidado com meu bem-estar.  Espero voltar em algum momento, embora eu ainda não saiba quando. Até lá. . .

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Por ser uma adulta autista com laudo tardio, as pessoas muitas vezes me perguntam por que eu procurei um laudo. Aos 42 anos, eu tinha um casamento feliz, era mãe de uma filha adulta e era proprietária de um negócio bem sucedido. Por ser autônoma e estar prestes a completar o ensino superior, um laudo não me proporcionaria acesso a serviços ou acomodações.

Mesmo não sendo necessário em nenhum sentido prático, meu laudo de síndrome de Asperger foi um momento decisivo para mim. Ele respondeu a uma pergunta que eu me fazia desde a infância: por que sou tão diferente das outras pessoas?

Esta pode parecer uma questão trivial, mas quando fica sem resposta por décadas, ela pode se tornar perturbadora e inquietante. Ter finalmente em mãos uma resposta ao meu questionamento abriu uma porta para que eu fizesse algo que eu nunca tinha sido capaz de fazer: aceitar-me como sou.

A ACEITAÇÃO COMO UMA PRÁTICA DE BEM-ESTAR

Quando uma pessoa cresce sabendo-se diferente e, pior, suspeitando ser portadora um defeito, a aceitação não vem naturalmente. Com frequência, indivíduos autistas são plenamente conscientes do quanto não se ajustam às normas sociais. Quando pequena, eu sabia que não era como a maioria das outras crianças e, na ausência de uma explicação, parti do princípio de que eu estava simplesmente fazendo algo errado.

Finalmente ter uma explicação para as minhas diferenças, forçou-me a desafiar algumas crenças antigas. E se todas estas coisas que estão erradas comigo (eu ainda pensava mais em termos de “errado” do que “diferentes”) não são minha culpa?

Esses primeiros sinais de aceitação me trouxeram uma alegria imensa. As décadas que passei pensando apenas não estar tentando com suficiente afinco foram vistas sob um novo prisma. Eu não era defeituosa: meu cérebro funcionava de forma diferente.

No entanto, a jornada entre a emergência desses pensamentos até atingir um senso de aceitação completamente formado foi dura e muitas vezes não linear. Meus primeiros instintos foram de investigar todas as formas por meio das quais a síndrome de Asperger me fazia diferente. Eu pensei que, podendo consertar meus traços aspies, finalmente me sentiria como uma pessoa “normal”.

Comecei a aprender as complexidades da linguagem corporal e a participar em conversas casuais. Eu estava determinada a dominar a maneira correta de usar o contato visual. Prometi a mim mesma não fazer comentários socialmente inadequados, mesmo que minha ideia do que isto quizesse dizer ainda fosse vaga. Isso acabou por ser uma desgastante e, em última análise, fútil empreitada.

Quanto mais eu tentava me corrigir, pior eu me sentia. O número de coisas que precisariam ser aprendidas para passar como neurotípica era esmagador; eu era mal adaptada mesmo para a mais simples delas. Meu marido contribuía quando eu o questionava sobre regras sociais, contato visual, sentimentos e a linguagem corporal. Eu li manuais para “aspies”, guias de etiqueta, e até mesmo livros sobre habilidades sociais, escritos para as crianças no espectro.

Eventualmente, eu me cansei de sentir que estava fracassando em um ou outro ponto. A insegurança e tensão provocados pelo constante monitoramento do meu comportamento era desanimadora. Sem sucesso à vista, eu desisti do meu plano para corrigir-me.

Ao mesmo tempo, eu descobria uma comunidade de blogueiros autistas adultos. Ao ler sobre suas experiências, eu me surpreendi ao notar o quanto eu tinha em comum com eles. Os livros que eu tinha lido até aquele ponto foram quase todos escritos a partir de um ponto de vista masculino e os poucos que eram de autoria de mulheres, contavam histórias de sucesso extraordinário ou vida de luta constante; e eu não me identificava com nenhuma dessas narrativas.

Os blogueiros autistas, por outro lado, pareciam pessoas comuns. Mulheres com vidas comuns, falando de experiências que me eram familiares. Eu escrevia comentários longos e animados nas postagens que me tocavam com mais força e me surpreendia ao receber respostas amigáveis e atenciosas. Havia um senso de comunidade entre os escritores e seus leitores que era desconhecido para mim.

No passado, com frequência, quando eu relatava uma experiência em um grupo de pessoas, mesmo de pessoas que pareciam notavelmente semelhantes a mim, eu era recebida com olhares perplexos. Era um alívio poder falar sobre o meu lado “estranho” e ter minhas revelações hesitantes recebidas com acenos virtuais de consentimento.

Com outros adultos no espectro, comecei a aprender estratégias de sobrevivência e o conceito de neurodiversidade. Aprendi sobre suportes e acomodações, o modelo social da deficiência e por que ela é importante para que se presuma competência. Aprendi que o fato de eu ter dificuldades com coisas que vêm naturalmente para adultos típicos não é um problema, que não há vergonha em achar a socialização difícil, que meus traços autistas podem ser uma fonte de força.

Aprendi que a aceitação poderia abrir a porta para um forte senso de identidade e de orgulho, não apenas no que sou capaz de fazer, mas também no que não sou.

O que é a aceitação?

A aceitação, ou mais precisamente a autoaceitação, significa assumir-se incondicionalmente, do jeito que se é; Este não era um conceito no qual eu havia pensado muito até que comecei a aprender sobre o que significa ser deficiente.

Ao longo da minha vida, eu me vi em termos do que eu havia alcançado. Eu sentia uma grande necessidade de ter sucesso acadêmico, profissional, atlético e mesmo social, como forma de autovalidação. Minha frágil autoestima era reforçada por uma constante necessidade de superar-me.

Meu laudo veio num momento em que as exigências da vida começaram a ultrapassar meu repertório de estratégias de sobrevivência e soluções alternativas. Eu não apenas estava achando mais difícil me sobressair no trabalho, alguns dias era difícil até mesmo ir trabalhar. Era claro para mim que eu precisava de novas estratégias e uma delas seria admitir que eu tinha necessidades e fraquezas.

Uma das coisas mais difíceis para a compreensão da aceitação eram sua natureza abstrata e o imediatismo desta ação. Aceitação significava assumir-me como sou no presente. Isto significava deixar de lado a ideia de que um dia eu me tornaria magicamente uma versão mais competente, madura e socialmente hábil de mim mesma. Significava reconhecer que não sou perfeita e, mais importante ainda, que não tenho de ser.

Construindo uma ponte para a aceitação

Apesar de haver um forte senso de “antes e depois” em minha mente, a aceitação não aconteceu rapidamente ou acidentalmente. Foi um processo não linear que levou quase dois anos e um grande trabalho interno.

Quando eu ainda estava no lugar do “antes”, parecia impossível gostar de todas as partes de mim, principalmente as partes que eu achava embaraçosas ou estranhas. Se alguém tivesse me dito, “você precisa aceitar a si mesma se quiser ser feliz”, eu teria ignorado.

Como penso em termos literais, quando ouço lugares-comuns como “aceite a si mesmo”, eu imagino a aceitação acontecendo de uma vez. Eu me imagino de um lado de um abismo, atolada em dúvida e medo. Do outro lado do abismo está a aceitação, esperando que eu dê um salto e a agarre.

Infelizmente, nenhum montante de prática ou esforço poderiam permitir-me dar o salto de uma só vez. Pensando desta forma, é fácil desistir antes mesmo de começar.

No entanto, o que descobri ao longo dos últimos dois anos é que eu não precisava saltar. Em vez disso, eu precisava construir uma ponte sobre o abismo, tábua após tábua, e caminhar sobre ela.

A ponte acabou por ser uma série de passos específicos que tiveram papéis importantes no meu caminho para a aceitação. Olhando para trás, eu tentei identificar as peças-chave nessa minha ponte para a aceitação.

Autoconhecimento

Autoconhecimento é uma parte essencial da autoaceitação. No entanto, alguns indivíduos autistas não têm uma peça-chave no autoconhecimento: um laudo. Como alguém que viveu até a vida adulta sem diagnóstico, eu elaborei várias explicações alternativas para responder por que razão eu lutava com coisas que pareciam vir naturalmente para os outros. Nenhuma das minhas explicações eram positivas. Muitas vezes elas giravam em torno da ideia de que eu precisava me esforçar mais ou de que eu era fundamentalmente incompetente em áreas como habilidades sociais e comunicação.

O autoconhecimento que um laudo formal me deu foi o primeiro passo para a autoaceitação. Na ausência da verdadeira explicação para as minhas diferenças, eu teria continuado a criar minhas próprias explicações, indefinidamente. A paz de espírito que eu tive quando um profissional me disse, “você tem síndrome de Asperger”, foi inestimável. Meu laudo me permitiu começar a educar-me sobre como e por que razão o meu cérebro funciona de forma diferente.

Pelo meu blog, eu conversei com centenas de adultos que receberam seu laudo tardiamente, que estão procurando um laudo ou se questionando se poderiam estar no espectro. Quase todos expressaram a necessidade de saber ao certo se Asperger ou autismo seria a resposta do porquê de se sentirem diferentes. Com frequência, aqueles que receberam o laudo de um profissional, assim como eu, falam de suas vidas em termos de antes e depois, e sobre a validação trazida pelo laudo.

Adultos com laudos tardios também falam sobre como desejariam ter descoberto mais cedo o autismo. Tantos de nós crescemos sabendo que éramos diferentes, mas sem entender porque. Hoje em dia, as crianças têm mais chances de um laudo mais cedo, adiquirindo a oportunidade de crescerem com o entendimento de suas diferenças e de como lidar com elas.

Enquadramento positivo, porém realista

Quando eu comecei a ler livros sobre a síndrome de Asperger em adultos, as informações que encontrava eram decepcionantemente negativas. Se o casamento ou as questões relacionadas à criação de filhos eram mencionados, era com o pressuposto de que as pessoas no espectro estivessem mal equipadas para ambos. Eram abundantes as informações sobre doenças mentais comórbidas e altas taxas de desemprego, mas histórias de pessoas autistas levando vidas plenas como adultos eram poucas.

Eu comecei a pensar que eu pudesse ser um caso isolado ou que não estivesse de fato no espectro. Tantas características da síndrome de Asperger aplicavam-se a mim, mas o perfil global de um adulto aspie? Este não se parecia com o meu de forma alguma.

Foi apenas ao descobrir os blogs de adultos autistas que comecei a me ver como adulta refletida nas experiências de outras pessoas no espectro. Quem sabe, mais uma vez, tenha sido minha tendência a abordar as coisas de forma literal que tivesse me deixado com essa sensação amarga após minhas pesquisas iniciais? Os livros que tinha lido davam a entender que todos os adultos autistas eram solitários, desempregados e depressivos.

Na realidade, descobri adultos autistas que viviam em casamentos felizes e não tinham emprego, outros que eram mães solteiras trabalhando em tempo integral, estudantes universitários sem interesse em relacionamentos, empresários intencionalmente sem filhos—todas as variações imagináveis de uma vida adulta, exatamente como adultos não autistas.

Lendo as experiências de adultos como eu, comecei a enquadrar o autismo em um ponto de vista positivo, mas realista. Fazer isto me ajudou a encontrar meu lugar no espectro. Lá estavam outros adultos autistas, como eu, prosperando em partes de suas vidas e tendo dificuldades em outras; e muitos deles pareciam não apenas felizes, mas contentes com o fato de serem autistas. Eles falavam abertamente sobre suas dificuldades. Eles não estavam em negação e não disfarçavam as partes difíceis da vida. Eles pareciam genuinamente abraçar a si, com deficiência e tudo.

Para mim, isto foi uma revelação. Anteriormente, quando eu pensava em pessoas com deficiências, a ênfase ficava na parte negativa da palavra (déficit); em todas as coisas que elas não poderiam fazer. Mas havia um grupo de pessoas deficientes que tinham orgulho daquilo que podiam fazer e não se importavam com as coisas que achavam difíceis ou simplesmente não podiam fazer.

A identificação das necessidades

Logo após constatar que eu provavelmente estava no espectro, eu li um texto no blog da Ariane Zurcher em que ela usou a frase, “presumir a competência e respeitar o meu processo”. Essa foi a minha primeira exposição ao conceito de presunção de competência, que é um dos alicerces da aceitação. No entanto, foi a segunda parte da frase que realmente atraiu minha atenção. Percebi que eu precisava respeitar meu próprio processo. Nesse aprendizado, eu ganhei mais autoconfiança, o que acaba por permitir-me ter fé em mim em um nível mais profundo.

Uma grande parte da minha aceitação tem sido confrontar com honestidade as áreas de minha vida onde necessito acomodações ou suportes e dar os passos necessários para atender a essas necessidades. Por predefinição, eu sou uma dessas pessoas que estão sempre “bem”. Não importa o quanto algo vai bem ou mal, eu sempre digo que estou bem, que consigo lidar com as coisas e que não preciso de ajuda.

Houve um número surpreendente de desafios nessa aprendizagem para identificar as minhas necessidades e pedir acomodações. No nível mais básico, eu tinha dificuldades em saber quando eu estava tendo problemas com uma tarefa ou situação—e por vezes ainda tenho. Quando consigo identificar uma necessidade, meu instinto é minimizá-la ou ignorá-la. O instinto do “estou bem” é profundamente enraizado e persistente. Aprender a reconhecer que “não estou bem” tem sido difícil, mas terapêutico.

Outro desafio é que pedir por acomodações me identifica como diferente para os outros. Eu passei toda uma vida tentando não ser diferente—tentando tornar-me indistinguível dos outros ao invés de destacar-me. Para superar meu desconforto, eu tive de aprender que é normal ter necessidades e desejos atípicos ou ter necessidades e vontades diferentes das outras pessoas.

O simples fato de incluir desejos com minhas necessidades quando falo sobre acomodações, exigiu uma mudança no meu raciocínio. Em um primeiro momento, eu pensava em acomodações e suportes como as mudanças mínimas em minha vida que me permitiriam fazer o que me era exigido.

Com o incentivo das pessoas ao meu redor que querem que eu seja feliz e saudável, fui capaz de ver que as acomodações e suportes podem aplicar-se também a coisas que quero. Por exemplo, se quero ter um jantar agradável em um restaurante, pode ser que eu precise pedir para sentar-me numa área mais silenciosa, longe das áreas com muita movimentação de pessoas. Se eu quiser sentir-me menos sobrecarregada em uma reunião de família, pode ser que eu precise fazer pausas de trinta minutos, sozinha em um local silencioso.

Muito do que faz minha vida mais agradável não é uma necessidade propriamente dita. Eu poderia me virar sem certas acomodações e me virei por muito tempo da minha vida, mas eu sei que eu não preciso. A compreensão de como o meu cérebro funciona de forma diferente ajudou-me a identificar muitas coisas, grandes e pequenas, que posso fazer para minimizar o meu desconforto e aumentar minha satisfação.

A aceitação me permitiu ver-me como uma pessoa cujas necessidades e vontades têm valor, e isto tem contribuído de forma significativa para a minha felicidade.

Apoio social e comunidade

A aceitação é algo que aconteceu dentro de mim e também para mim. À medida que passei a aceitar-me, percebi as pessoas à minha volta sendo mais acolhedoras dos meus traços autistas. Foi um processo de dar e receber, em que eu tornei-me gradualmente mais “eu mesma” com minha família me incentivando e abraçar as mudanças em mim. Por ter passado tantos anos tentando minimizar meus sinais da síndrome de Asperger, foi difícil no início me libertar da tendência de mascarar esses traços.

Da mesma forma, houve momentos em que foi difícil para as pessoas à minha volta processarem as alterações que foram acontecendo. Muitas vezes parece que a primeira reação da família a um laudo de autismo ou sua divulgação, é nos garantir de que não há nada “errado” conosco e que nada mudou. Ao passo que é verdade que continuamos a mesma pessoa antes e depois do laudo de TEA, as coisas não são tão simples assim.

Eu continuei a mesma pessoa após o laudo, mas agora, com um novo e poderoso componente de autoconhecimento. Foi como se eu estivesse me vendo claramente pela primeira vez. Era importante para mim que minha família validasse minha sensação. Se eles tratassem meu laudo e as mudanças subsequentes como coisas sem significância, eu não acho que teria chegado à aceitação tão  rapidamente e talvez nem mesmo chegasse a ela.

Além do apoio da família, a aceitação pode ser cultivada pela comunidade. Para alguns de nós, comunidade vem sob a forma grupos de suporte presenciais ou fazendo um curso em que muitos dos estudantes estejam no espectro. Outros, como eu, encontram apoio em espaços online dominados por autistas.

Fazer parte de uma comunidade de autistas abre a possibilidade de ter momentos de reconhecimento. Quando suas experiências do mundo são marcadamente diferentes das da maioria das pessoas, você se acostuma a olhares de estranhamento e silêncios embaraçosos em conversas que, em outra situação, poderiam ser oportunidades para criar-se vínculo. É difícil descrever o alívio que senti nas primeiras vezes que outra pessoa autista me disse “eu também faço isso!”.

A comunidade pode também ser um lugar onde encontramos mentores. A linguagem e a prática de aceitação não vieram naturalmente no primeiro momento. Aprender sobre os conceitos fundamentais da neurodiversidade deram-me acesso a uma nova maneira de pensar sobre mim. Gradualmente, fui me afastando das comparações que eu fazia de mim com uma norma fictícia e comecei a pensar mais em celebrar minhas diferenças. Serei sempre grata aos veteranos da comunidade que encontravam tempo para responder às minhas perguntas e para guiar-me suavemente na direção certa.

Oportunidade de crescimento e mudança

A aceitação me ajuda a crescer em mim. Isto parece um paradoxo porque a pessoa que eu me tornei ao longo desses dois anos já existia  lá dentro; eu apenas tinha aprendido a escondê-la muito bem. Desde a infância, eu tinha a sensação de que alguns aspectos de mim fossem socialmente inaceitáveis. Pouco a pouco aprendi a ocultá-los, criando uma versão de mim mesma cada vez mais falsa.

Na medida em que fui aceitando que ser diferente é uma parte natural da condição humana, senti-me menos obrigada a ocultar as partes de mim que abertamente me identificam como diferente. Eu passei a reapropriar-me de meus traços autistas e a assumi-los Por exemplo, eu pratico mais comportamentos de autoestimulação (stim) e descobri que, como resultado, me sinto mais relaxada. Eu não mais me impeço de saltitar pela calçada quando estou entusiasmada. Minha ecolalia tornou-se uma fonte de diversão, não só para mim, mas para minha família, que eu sempre pego rindo dos meus trocadilhos.

Eu também aprendi que quando escuto àquelas vontades e necessidades que eu venho me esforçando por reconhecer, sou muito mais feliz. Em vez de forçar-me a socializar de maneiras que considero desconfortáveis, eu reconheço que minhas necessidades sociais são diferentes da média e que isto não é um problema. Posso recusar convites para eventos sociais sem sentir vergonha da minha inabilidade de sentir-me confortável em grandes grupos ou dedicar mais tempo a um interesse sem sentir culpa por tirar um tempo para mim.

Equipar, não consertar

Quando escrevo sobre aceitação, não é incomum para os pais de crianças autistas dizerem que não irão simplesmente desistir de seu filho, que aceitar sua criança autista como ela é parece ser o equivalente de não fazer nada.

É aí que é importante diferenciar entre consertar e equipar. Quando inicialmente eu estabeleci que consertaria todos os meus traços autistas, eu tinha inconscientemente criado a ideia de que eu era defeituosa. Felizmente, havia uma alternativa para a falsa dicotomia de consertar-me ou não fazer nada. Enquanto começava a identificar as áreas que eu queria mudar—para melhorar minha qualidade de vida e ter menos dificuldades nas minhas tarefas do dia-a-dia—eu fui identificando maneiras de melhor equipar-me.

Para lembrar-me do quão importante essa distinção era, eu desenvolvi uma analogia visual simples: Eu era como um bombeiro prestes a entrar um prédio em chamas. Para ter a maior chance de sucesso, eu precisaria ter as ferramentas e equipamento de proteção certos. Esta analogia é também uma maneira surpreendentemente fácil para explicar aceitação para aqueles que apenas vêm as opções de consertar ou não fazer nada. Ninguém espera que o bombeiro adquira magicamente seu vestuário resistente a chamas e seu tanque de oxigênio (consertar); de maneira similar, ninguém enviaria o bombeiro para o edifício sem seu equipamento (não fazer nada).

Aprender novas habilidades e edificar com base nos nossos pontos fortes, nos equipa para lidar melhor com os desafios da vida. Ao mesmo tempo, isto nos permite continuar a ser nosso “eu” autista. Consertar, muitas vezes tem a finalidade de fazer as pessoas autistas indistinguíveis de seus pares não autistas, criando aquela sensação de estar com defeito contra a qual eu lutava. Equipar, por outro lado, promove a aceitação e constrói a autoconfiança na medida em que reduz as dificuldades do dia-a-dia e melhora a qualidade de vida.

Efeitos da aceitação

A aceitação teve um número de efeitos positivos em minha vida. Lembrando-se que a experiência de cada pessoa será diferente, a jornada rumo à autoaceitação pode:

• Reduzir a autodúvida, silenciando a questão de “o que está errado comigo?” e fornecendo a base para a criação de uma narrativa pessoal que busca sentido.

• Aumentar a autoconfiança através do reconhecimento de pontos fortes e aceitação das diferenças e das áreas de dificuldade.

• Aumentar a resistência ao estresse pelo incentivo à utilização de métodos de sobrevivência naturais e intrínsecos.

• Promover o autocuidado através de uma maior compreensão e aceitação de pontos fortes e necessidades, e diminuição de sentimentos de autorrejeição ou culpa.

• Promover um sentimento de pertencimento como resultado de se enquadrar o autismo como parte da identidade.

Conclusão

De todas as coisas que fiz desde que tive o laudo de síndrome de Asperger, aceitar-me como sou foi a mais difícil, mas também a mais gratificante. Gostaria de dizer que terminei minha jornada, que a aceitação está cruzando a linha de chegada, mas as coisas não são assim finitas. A aceitação continua a ser um processo não linear. Assim como os outros aspectos da vida que me mantêm feliz e saudável–comer bem, fazer exercícios, ser atenta ao meu nível de estresse–a aceitação é uma prática diária e uma parte essencial do meu bem-estar como uma adulta autista.

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Cynthia Kim é autora dos livros “Nerdy, Shy and Socially Inappropriate: A User Guide to an Aspie Life” (“Nerd, tímida e socialmente inadequada: um guia do usuário para uma vida aspie”, em tradução livre) e “I Think I Might Be Autistic: A Guide to Autism Spectrum Disorder Diagnosis and Self-Discovery for Adults” (“Acho que posso ser autista: um guia para o diagnóstico de transtorno do espectro autista em adultos e a autodescoberta”, em tradução livre), além de seu blog, Musings of an Aspie. Ela é também proprietária da Stimtastic, uma empresa que vende e também produz brinquedos e bijuterias para auto-estimulação–alguns dos modelos foram desenhados por autistas, que tiveram seus designs escolhidos em concursos promovidos pela empresa.