Este texto foi originalmente publicado na Parent’s Magazine.

Adultos com TEA e pais de crianças no espectro do autismo nem sempre estão inteiramente de acordo, mas ambos podem se beneficiar imensamente de conversas francas. Aqui, a mãe de um garoto autista e uma adulta no espectro dedicaram um tempo para preencher esta lacuna.

Jamie Pacton

Crianças com autismo (como meu filho Liam, um não falante de 7 anos no espectro) beneficiam-se quando seus pais se envolvem em diálogos com adultos autistas. Porém, com frequência, pais de autistas e adultos autistas acabam entrando em conflito. Para resumir o conflito em pinceladas bem largas: pais de autistas argumentam que adultos autistas não podem entender as dificuldades por que eles passam quando estão criando uma criança autista, além de sentirem que um estranho, mesmo um estranho que apresente uma neurologia similar à do seu filho, não pode saber o que é melhor para ele. Do outro lado, adultos autistas sentem-se marginalizados, magoados e aborrecidos por serem sujeitos a ataques; eles ressentem-se por ouvirem que precisam ser “curados” e argumentam que podem de fato oferecer conhecimento do que pode ser melhor para as crianças autistas, mesmo aquelas que não conhecem. Com estas questões em mente, eu fiquei muito entusiasmada quando Lydia Wayman, uma escritora, palestrante e ativista autista entrou em contato, na esperança de que pudéssemos preencher um pouco desta distância entre adultos no espectro e pais de crianças autistas.

Jamie Pacton: Por que você acha que há uma desconexão entre pais e adultos autistas?

Lydia Wayman: Um dos problemas é que nos esquecemos que todos temos o mesmo objetivo: produzir crianças felizes que cresçam e tornem-se adultos realizados, mas defendemos táticas diferentes para chegar lá. Adultos autistas sentem que, normalmente, os pais de autistas não entendem o que é crescer no espectro e os pais sentem que esses estranhos não podem entender a criança como o progenitor entende.

JP: Sim, e eu penso que a distância também vem da cultura do medo e da retórica da causa e cura. Além disso, muitos pais realmente acham que eles estão fazendo o melhor para seus filhos ao prover todas as terapias recomendadas e é um golpe para eles quando adultos autistas desafiam esta noção e dizem que metodologias como ABA podem não ser a melhor resposta.

JP: Como podemos aproximar os dois lados?

LW: Todos nós temos que perceber que nenhum lado vai estar aberto para novas ideias se a pessoa as representando grita e desrespeita o outro lado. Pelo contrário, precisamos formar relacionamentos reais e mover essas conversas difíceis dos indeléveis forums na internet para os sofás ou para as mídias mais pessoais, como e-mails e menssagens de texto.

JP: Eu concordo. Conversas reais, como esta, é o que precisamos para aproximar os dois lados. Pedir a você que conte suas experiências é outra forma de abrir as portas para que eu seja uma mãe melhor para o Liam e ao mesmo tempo eu estou (assim espero) validando suas experiências.

LW: Com certeza! E tenho bons amigos que são pais de crianças autistas.

JP: Conte algumas coisas que seus pais fizeram que tenham lhe ajudado.

LW: Eu não acho que eles tivessem nenhuma ideia prévia de como criar um filho. Eles eram mais do tipo, “Ah, essa é nossa filha, vamos conhecê-la e descobrir quem ela é e do que ela precisa”. Eu tinha problemas sensoriais muito intensos, era aquele tipo de criança que tem um colapso emocional gigantesco no supermercado. Eu comia apenas umas dez coisas diferentes durante a maior parte da minha infância e, em um determinado momento, disseram a meus pais para me deixar com fome. Isto nunca teria funcionado e, felizmente, eles sabiam disso. Minha mãe nunca disse, “mas as outras meninas…”; porque eu não era as outras meninas.

JP: Você tem outras sugestões para ajudar os pais que estão passando por momentos difíceis?

LW: Apenas porque algo parece não fazer sentido ou parece errado ou contraditório, não quer dizer que seja. Eu digo palavras que contradizem algo que eu já havia dito e então eu não tenho linguagem para explicar porque as duas coisas são verdadeiras. Algumas crianças  utilizam repetições verbais que parecem completamente aleatórias–elas não são! Os problemas sensoriais também podem não ser óbvios. Eu amo ir ao shopping, mas eu detesto uma das lojas de departamentos, porque quando a luz atinge os azulejos o clarão é tão brilhante que dói. Muitas vezes, não é fácil para a mãe ou pai entender o problema, mas para a criança, mesmo na ausência de entendimento, a validação dada pelos pais é de grande importância.

LW: É difícil nos ver como os adultos que suas crianças se tornarão?

JP: De forma alguma. É maravilhoso ter adultos que me ajudam a melhor entender o meu filho. Dito isto, eu provavelmente teria respondido a esta pergunta de forma diferente no primeiro ano após o diagnóstico do Liam. Naquela época, eu lia livros sobre recuperação e estava desesperada para fazer todo o possível para consertá-lo, porque aquela era a única tragetória que eu conhecia.

Com o tempo, livros como Ido in Autismland e o blog da Emma Zurcher-Long modificaram minha perspectiva. Eu vi que existe uma comunidade da qual o Liam poderia fazer parte e isso é uma coisa ótima.

LW: Se você ler meus textos mais antigos, verá que eu também buscava tratamentos e eu já vi muitos pais e adultos autistas que mudaram suas perspectivas com o tempo. Eu acho que devemos respeitar que isto seja uma jornada.

LW: O que você gostaria que a sociedade compreendesse a respeito do Liam?

JP: Eu quero que as pessoas vejam sua alegria e compreendam suas dificuldades. Eu quero que o mundo saiba que ele é inteligente e que ele entende o que é ser gentil, amável e envolvido. Mas que não conseguir comunicar-se é terrível e o deixa frustrado.

LW: Para o Liam, parece que as pessoas não percebem o quanto ele entende. No meu caso, eu posso falar sobre o que eu sei até perder o fôlego, mas foi preciso muito tempo e muita escrita para que minha família percebesse o quanto eu entendo sobre as complexidades das pessoas ao meu redor. Eu realmente entendo.

LW: Nos momentos em que é difícil para você entender seu filho ou nos momentos em que algo é difícil para ele, o que você mais espera dos adultos autistas?

JP: Eu tenho bom entendimento dos conceitos mais amplos, como neurodiversidade e aceitação, mas eu preciso de muita ajuda com as estratégias de educação no dia-a-dia. Você e outros adultos autistas entendem dessas coisas. Vocês podem não conhecer o Liam, mas vocês entendem alguns dos desafios dele.

LW: É tão bom que sejamos úteis, porque isto é o que eu meus companheiros de ativismo amamos fazer mais que qualquer coisa. Eu quero que as crianças no espectro cresçam sentindo que são membros importantes de sua própria família e da comunidade em geral. Que sintam que são parte de algo, que sintam que suas vozes tenham valor e que sejam apreciadas e aceitas–esta é a melhor coisa para todos nós.

Tradução: Alexia Klein

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Jamie Pacton é escritora, mãe e feminista. Ela trabalha todos os dias para criar seus filhos, aumentar a aceitação do autismo e contar belas histórias. Ela escreve ficção nos gêneros infanto-juvenil e jovens adultos e também um blog para a Parents.com. Ela faz resenhas de livros para o ensino fundamental e dá aulas de inglês no ensino superior.

 

 

 

 

Lydia Wayman é bacharel em educação parao ensino básico e tem um master em inglês e criação de textos. Aos 21 anos, uma especialista em autismo disse que ela havia chegado ao seu pico de desenvolvimento e deveria ser colocada em um lar para deficientes, mas hoje, aos 27, Lydia vive sozinha e se  vira muito bem, apesar de alguns problemas de saúde. Ela trabalha em uma organização não lucrativa relacionada ao autismo, escreve para vários grupos e sites e dá palestras.

 

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