AS ARMADILHAS DE “SE PASSAR” OU NÃO POR NEUROTÍPICO

Texto publicado em 4 de fevereiro de 2016 no site Think Inclusive

Kit Mead

tradução: Ana Gauz

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Nunca aprendi a me passar por NT — pelo menos não perfeitamente. Às vezes pareço alguém que você poderia encontrar na rua ou no mercado, sem aparentar ser diferente do ponto de vista neurológico. Mas nunca saio de casa sem meus fones de ouvido para me proteger das agressões sensoriais do mundo exterior. Em público, costumo parecer angustiada e apavorada, abanando as mãos de vez em quando. Às vezes, uns barulhos escapam de mim. Minha marcha rígida e as palavras murmuradas no caixa das lojas me entregam, se ainda não tiverem percebido. Sou autista, com alguns diagnósticos concomitantes como ansiedade. Com isso, o mundo às vezes é muito brilhante, muito barulhento, muito social. Outras vezes, sou infantil e levada, correndo e soltando uns ganidos deselegantes. Geralmente isso acontece quando estou à vontade.

Eu ainda consigo “passar” melhor do que muitas pessoas. Pode até ser que você não perceba que eu sou autista, no fim das contas.

Tanto “passar” quanto “não passar” tem suas armadilhas. Apesar do treino em competências sociais, nunca aprendi a interpretar conversas para que não fiquem um pouquinho estranhas a menos que as pessoas estejam acostumadas comigo. Não consigo entender como acompanhar as pausas nas conversas e os momentos em que devo falar, além do ritmo. Para outras pessoas, o treinamento em competências sociais é mais “eficaz”, dependendo do objetivo. Elas “passam”, quer tenham treinado com profissionais experientes ou com seus pais.

“Passar” significa que você nos considera um pouco humanos:

“Como na música, aprendi minha parte na vida. Olho nos seus olhos e sorrio. Aprendi a me deslocar pelo mundo sem te incomodar. Eu modulo, ajusto, vejo se você está constrangido, avalio a mim mesma em relação a parâmetros memorizados, a cada minuto do meu dia, para que você passe por mim na calçada sem perceber minha deficiência.

Você me valoriza porque agora sou útil de algumas formas. Você presume que serei mais útil ainda quando terminar meus estudos. Eu frequento os seus círculos sem qualquer ilusão de fazer parte deles.”–Larkin Taylor-Parker [fonte]

No mesmo texto, a autora observa que é preciso “mais prática para imitar expressões faciais do que para tocar semicolcheias num instrumento de sopro de dezoito quilos. É possível aprender a tocar tuba sozinho.” Muitas vezes, aprender a “passar” é algo imposto: você nos enfia numa caixa e nos molda para nos encaixarmos nela. Aí você elogia por parecermos quase humanos. Eu mesma não sofro o esgotamento (burnout) e a fadiga associados a “passar”. Isso porque eu não me esforço muito.

Mas não “passar” também tem seus problemas. Minha deficiência não é tão visualmente perceptível quanto a de outros colegas. As consequências para mim são, geralmente, apenas olhares e cochichos de desconhecidos. Em uma situação extrema, tive um shutdown no campus da universidade e a polícia foi chamada – uma medida desnecessária. Neste meu incidente, a situação não ficou pior. Mas esse não é o caso para muitos colegas autistas, cujas “infrações” – geralmente nada além de serem negros e visivelmente deficientes – resultaram no uso de força policial excessiva e/ou detenção. Muitas vezes meus amigos não são considerados merecedores de dignidade, respeito, direitos humanos, educação e direito à escolha de onde viver. E esta lista não está completa.

Às vezes, mas nem sempre, você me considera humana. Vivo no meu próprio apartamento e estou até adotando um gato. Mas vou precisar de alguém que venha uma vez por mês para me ajudar com a limpeza a talvez me ensinar a lavar a louça. Terminei a faculdade, mas o preço foi alto. E não só pelo dinheiro. Fui expulsa do dormitório da faculdade no primeiro ano. Tive dificuldade para me formar enquanto meus amigos se formavam com honras, o que costumava me causar um sentimento de inferioridade e de não ser tão merecedora dos estudos e da faculdade que frequentava. Tive burnout em alguns períodos, quando funcionava no “automático”. Minha saúde mental declinava com frequência. Hoje em dia, trabalho quarenta horas por semana em uma ONG que luta para proteger a humanidade dos autistas. Parte do meu sucesso deve-se a ter encontrado um trabalho que me permite “não passar” desde que eu faça o que tenho que fazer. Tenho colegas de trabalho que se dispõem a me tirar da cadeira quando esqueço de como me movimentar.

Posso ter um shutdown, em público, com jeito de emergência médica e que me deixe impossibilitada de falar e comunicar minhas necessidades. Graças à disfunção executiva, recentemente perdi meu celular, mas vou instalar o aplicativo Emergency Chat no telefone novo que vai chegar pelo correio.

“Passar” ou “não passar” parece ser o que define quão humanamente somos tratados pela sociedade. Quando “passamos”, somos vistos como humanos o suficiente para orbitar à margem dos seus círculos. Você nos permite agir assim. Você espera gratidão. Quando só “passamos” algumas vezes, não frequentamos os seus círculos, mas às vezes nos permitem aparecer e parecer humanos. Podemos acabar integrados às escolas, ou talvez não. Isso é incerto e depende da situação, e a decisão está sempre nas suas mãos. Quando não “passamos” uma vez sequer, a sociedade nos relega ao porão em programas segregados nas escolas e em casas comunitárias. Você chora a perda de alguém a quem poderia ensinar de forma apropriada. Você perde qualquer sombra de respeito por eles.

E é por isso que estou envolvida com a neurodiversidade… porque nossa humanidade não está condicionada às competências sociais. Não está condicionada à fala. Não está condicionada a “passar”. Nós somos humanos. Enxergue-nos como tais e pare de inventar joguinhos sociais para nos manter na linha.

Foto: Doctor Popular/Flickr


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Kit Mead

Kit Mead, nascidx em Atlanta, estado da Geórgia, é ativista pelos direitos dos deficientes e hoje em dia reside em Washington, DC, atuando na Coordenadoria de Auxílio Técnico para a Autistic Self Advocacy Network – ASAN. Além do seu trabalho com a ASAN, Kit teve textos publicados em QDA: A Queer Disability Anthology e tem um blog de ativismo Quando não está trabalhando pelos direitos dos autistas, Kit gosta de ficar na companhia de seu gato e de escrever poesia.

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Ana Gauz nasceu no Rio de Janeiro e mudou-se para Nova Jersey, Estados Unidos em 2009. É formada em Direito pela UFRJ e hoje é tradutora Inglês-Português, tendo se especializado em tradução jurídica.

Ana conheceu Alexia por intermédio de amigas tradutoras e, ao tomar conhecimento do website Autismo em Tradução, encantou-se pela iniciativa.

 

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JOGUE FORA AS FERRAMENTAS DO SENHOR: LIBERTANDO-NOS DO PARADIGMA DA PATOLOGIA

Texto de Nick Walker orginalmente publicado em 16 de agosto de 2013 em Neurocosmopolitanism
O seguinte texto é uma versão revisada de um ensaio escrito para a antologia Loud Hands:Autistic People Speaking (Mãos barulhentas: autistas falando), publicada em 2012.

Quando o assunto é neurodiversidade humana, o paradigma dominante no mundo atual é o que eu me refiro como o paradigma da patologia. O bem-estar e o empoderamento de Autistas e membros das minorias neurológicas em longo prazo depende da nossa capacidade de criar uma mudança de paradigma – uma mudança do paradigma da patologia para o paradigma da neurodiversidade. Tal mudança deve acontecer internamente, com a conscientização dos indivíduos, e deve também ser proliferada nas culturas em que vivemos.

Então, o que todas essas palavras difíceis querem dizer? O que são os paradigmas dos quais falo e o que significa fazer essa “mudança” de um paradigma para o outro? Este texto é uma tentativa de esclarecer esses tópicos em linguagem simples que, eu espero, poderá fazer com que esses conceitos se tornem facilmente acessíveis.

O que é um paradigma e o que é uma mudança de paradigma?

Mesmo que não o tenha encontrado num contexto acadêmico, você provavelmente já ouviu o termo paradigma, pois ele tem sido usado de forma irritantemente excessiva no market corporativo para descrever qualquer novo produto que eles queiram convencer o público a consumir: Um novo paradigma em tecnologia wireless! Um novo paradigma em vendas!

Como disse uma vez um grande diplomata espanhol, eu não acho que isso significa o que eles acham que isso significa. Continuar lendo

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A LANTERNA DE DESCARTES (O CURIOSO CASO SOBRE AUTISMO E PROPRIOCEPÇÃO)

26 de agosto de 2014 m kelter
Publicado originalmente em inglês no Invisible Strings

Tradução: Ana Gauz

I.

Fui à psicóloga uma vez e disse-lhe: “Não tenho linguagem corporal”. Passamos cerca de quatro anos discutindo o assunto.

Um dia, ela perguntou se podíamos falar sobre o meu modo de andar. Disse: “Quando você anda, seus braços não se mexem”. E não se mexem mesmo, ficam só pendurados como se fossem cortinas em forma de braços, sem propósito algum. Às vezes, quando ando, chuto-os mentalmente para que pareçam vivos. Eles nem ligam. É como se alguém tivesse removido as pilhas deles.

Geralmente – disse à psicóloga – meus membros parecem estranhos, desconectados. “A verdade é que não sinto que estou ali de verdade, no mesmo mundo com o resto das pessoas. Parece mais que minha imagem foi montada, de forma mal feita, sobre uma fotografia em que as outras pessoas aparecem.”

A psicóloga refletiu sobre o que falei. Ela falou que imaginava se haveria alguma relação entre meu modo de andar e desconforto do membro com a falta de linguagem corporal. Ela Continuar lendo

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DOIS TEXTOS DE PHILIP REYES

Domingo, 18 de outubro de 2015 – (Data da publicação original)

Carta do Philip aos pais

Tradução: Ana Gauz

Esta é uma carta de Philip a pais que o contactaram para falar de medos e preocupações em relação a seus filhos diagnosticados com autismo. 

Prezados pais,

Sendo um menino autista, quero que saibam que sou feliz. Minha neurologia autista me faz pensar de forma muito diferente da maioria das pessoas. Consigo perceber o mundo de uma forma aguçada, o que me torna uma pessoa muito observadora. As pessoas fazem suposições erradas sobre quem não age como uma pessoa típica. Fazer suposições sobre algo tão importante quanto seu filho é perigoso se você tirar as conclusões erradas. Eu sofri as consequências das suposições dos meus pais. Ser considerado retardado e carente de educação corretiva me levou a muitos anos de ABA e terapias inúteis baseadas nas suposições neurotípicas do autismo. O homem presume muitas coisas sobre as quais não sabe. Continuar lendo

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AUTISM AT THE UNITED NATIONS: AN INTERVIEW WITH BRAZILIAN SELF-ADVOCATE FERNANDA SANTANA

Leia em Português

Translated by Catherine V. Howard

A few weeks ago, the United Nations held the Ninth Session of the Conference of the States Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The meeting was held in New York City on June 14-16, 2016, at the United Nations headquarters. One of the invited speakers was the Brazilian activist Fernanda Santana, who gave a talk entitled “Ending violence against disabled children and adolescents” at one of the side events.

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Fernanda Speaking at the UN

After some back-and-forth in our emails, Fernanda and I managed to meet up in the Big

Apple. We got a sandwich and visited one of my favorite bookstores, and then began our interview. Fernanda talked a bit about her experience of coming to take part in the UN conference and about her perspective on autism and activism in Brazil.

Happy reading!

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AUTISMO NA ONU: ENTREVISTA COM A ATIVISTA FERNANDA SANTANA

Read it in English

Há poucas semanas aconteceu na sede das Nações Unidas, aqui em Nova York, a 9ª Sessão da Conferência dos Estados Partes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O encontro realizou-se entre os dias 14 e 16 de junho e contou com a participação de Fernanda Santana, uma ativista brasileira que fez um discurso em um dos eventos secundários, entitulado “Fim da violência contra crianças e adolescentes com deficiência”.

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Fernanda discursando na ONU

Depois de algumas reviravoltas, Fernanda e eu conseguimos nos encontrar aqui na Big Apple, comer um sanduíche e dar uma volta em uma das minhas livrarias preferidas. Daí saiu esta entrevista onde a Fernanda fala um pouco da experiência de vir participar da conferência e também do ponto de vista dela sobre o autismo e o ativismo no Brasil. Continuar lendo

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NÃO, EU NÃO SOU UM CAVALO: REFUTANDO A COMPARAÇÃO ENTRE AUTISTAS QUE TECLAM E CLEVER HANS

Escrito por Ido Kedar
Traduzido por Alexia Klein

Publicado originalmente em 21 de abril de 2016

Este é um cavalo.

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Este é um humano.

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Este é Clever Hans. Ele era um cavalo que, no início da década de 1900, parecia estar resolvendo equações matemáticas simples com o bater de sua pata.  No fim das contas, ele estava apenas respondendo a sugestões de seu treinador.

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Cavalos não possuem propensão inata a desenvolver linguagem, entender linguagem complexa ou comunicarem-se por linguagem. Eu amo os cavalos, mas eles são cavalos e não humanos. Continuar lendo

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O LANCE DO GIZ DE CERA: HISTÓRIAS DO ESPECTRO AUTISTA

Originalmente publicado em 5 de agosto de 2013 por m.kelter
Tradução Ana Gauz

Houve uma época em que eu era muito focado em gizes de cera. Eu tinha quatro anos de idade, talvez cinco.

Lembro-me de que gostava de tirar o papel que cobria cada giz de cera. Começava de cima e continuava, com cuidado, para baixo e para os lados. Fazia com calma, tentando arrancar todo o papel em uma só tira contínua.

A cada nova caixa presenteada por meus pais, eu abria…tirava os gizes um a um…rasgava o papel de cada um…e jogava a pilha de papéis na privada e dava descarga.

Uma vez libertos, os gizes de cera tornavam-se agradáveis ao toque. Pareciam meio que feitos de plástico…duros e macios ao mesmo tempo…era bom. Os papéis, por outro lado, eram muito ásperos, tinham muita textura. A aspereza do papel era algo que eu crayonsimplesmente não conseguia aceitar. Consequentemente, era preciso rasgar o papel e dar descarga.

O cheiro do giz de cera era também muito intenso, pelo menos em algumas das cores. Os gizes azuis eu poderia cheirar o dia todo. Continuar lendo

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VAMOS FALAR DE AUTISMO: UM BATE-PAPO ENTRE UMA AUTISTA ADULTA E A MÃE DE UMA CRIANÇA NO ESPECTRO

 

Este texto foi originalmente publicado na Parent’s Magazine.

Adultos com TEA e pais de crianças no espectro do autismo nem sempre estão inteiramente de acordo, mas ambos podem se beneficiar imensamente de conversas francas. Aqui, a mãe de um garoto autista e uma adulta no espectro dedicaram um tempo para preencher esta lacuna.

Jamie Pacton

Crianças com autismo (como meu filho Liam, um não falante de 7 anos no espectro) beneficiam-se quando seus pais se envolvem em diálogos com adultos autistas. Porém, com frequência, pais de autistas e adultos autistas acabam entrando em conflito. Para resumir o conflito em pinceladas bem largas: pais de autistas argumentam que adultos autistas não podem entender as dificuldades por que eles passam quando estão criando uma criança autista, além de sentirem que um estranho, mesmo um estranho que apresente uma neurologia similar à do seu filho, não pode saber o que é melhor para ele. Do outro lado, adultos autistas sentem-se marginalizados, magoados e aborrecidos por serem sujeitos a ataques; eles ressentem-se por ouvirem que precisam ser “curados” e argumentam que podem de fato oferecer conhecimento do que pode ser melhor para as crianças autistas, mesmo aquelas que não conhecem. Com estas questões em mente, eu fiquei muito entusiasmada quando Lydia Wayman, uma escritora, palestrante e ativista autista entrou em contato, na esperança de que pudéssemos preencher um pouco desta distância entre adultos no espectro e pais de crianças autistas.

Jamie Pacton: Por que você acha que há uma desconexão entre pais e adultos autistas?

Lydia Wayman: Um dos problemas é que nos esquecemos que todos temos o mesmo objetivo: produzir crianças felizes que cresçam e tornem-se adultos realizados, mas defendemos táticas diferentes para chegar lá. Adultos autistas sentem que, normalmente, os pais de autistas não entendem o que é crescer no espectro e os pais sentem que esses estranhos não podem entender a criança como o progenitor entende.

JP: Sim, e eu penso que a distância também vem da cultura do medo e da retórica da causa e cura. Além disso, muitos pais realmente acham que eles estão fazendo o melhor para seus filhos ao prover todas as terapias recomendadas e é um golpe para eles quando adultos autistas desafiam esta noção e dizem que metodologias como ABA podem não ser a melhor resposta.

JP: Como podemos aproximar os dois lados?

LW: Todos nós temos que perceber que nenhum lado vai estar aberto para novas ideias se a pessoa as representando grita e desrespeita o outro lado. Pelo contrário, precisamos formar relacionamentos reais e mover essas conversas difíceis dos indeléveis forums na internet para os sofás ou para as mídias mais pessoais, como e-mails e menssagens de texto. Continuar lendo

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A ACEITAÇÃO COMO PRÁTICA DE BEM-ESTAR

Cynthia Kim

Originalmente publicado em 14 de janeiro de 2015, no blog Musings of an Aspie.

Nota: Este texto for originalmente publicado como um capítulo no livro “GAP: autism, hapiness and wellbeing” (Lacuna: autismo, felicidade e bem-estar, em tradução livre) do Instituto Britânico de Dificuldades de Aprendizagem. É algo que venho esperando para postar aqui durante meses e acredito que seja um bom texto de fechamento, já que ele é mais ou menos um resumo da minha jornada, desde o diagnóstico, até o presente.

Esta será minha última postagem por um tempo. Eu decidi dar uma pausa no blog até que meus problemas de linguagem sejam menos, bem, problemáticos. Escrever, mesmo que uma vez por semana, está consumindo a minha limitada capacidade para a comunicação e, mesmo que eu saiba que sentirei falta deste espaço, minha prioridade no momento é o cuidado com meu bem-estar.  Espero voltar em algum momento, embora eu ainda não saiba quando. Até lá. . .

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Por ser uma adulta autista com diagnóstico tardio, as pessoas muitas vezes me perguntam por que eu procurei um diagnóstico. Aos 42 anos, eu tinha um casamento feliz, era mãe de uma filha adulta e era proprietária de um negócio bem sucedido. Por ser autônoma e estar prestes a completar o ensino superior, o diagnóstico não me proporcionaria acesso a serviços ou acomodações.

Mesmo não sendo necessário em qualquer sentido prático, meu diagnóstico de síndrome de Asperger foi um momento decisivo para mim. Ele respondeu a uma pergunta que eu me fazia desde a infância: por que sou tão diferente das outras pessoas?

Esta pode parecer uma questão trivial, mas quando fica sem resposta por décadas, ela pode se tornar perturbadora e inquietante. Ter finalmente em mãos uma resposta ao meu questionamento abriu a porta para que eu fizesse algo que eu nunca tinha sido capaz de fazer: aceitar-me como sou. Continuar lendo

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