Dois textos de Philip Reyes

Domingo, 18 de outubro de 2015 – (Data da publicação original)

Carta do Philip aos pais

Tradução: Ana Gauz

Esta é uma carta de Philip a pais que o contactaram para falar de medos e preocupações em relação a seus filhos diagnosticados com autismo. 

Prezados pais,

Sendo um menino autista, quero que saibam que sou feliz. Minha neurologia autista me faz pensar de forma muito diferente da maioria das pessoas. Consigo perceber o mundo de uma forma aguçada, o que me torna uma pessoa muito observadora. As pessoas fazem suposições erradas sobre quem não age como uma pessoa típica. Fazer suposições sobre algo tão importante quanto seu filho é perigoso se você tirar as conclusões erradas. Eu sofri as consequências das suposições dos meus pais. Ser considerado retardado e carente de educação corretiva me levou a muitos anos de ABA e terapias inúteis baseadas nas suposições neurotípicas do autismo. O homem presume muitas coisas sobre as quais não sabe. A melhor forma de se conhecer alguém é ouvi-los pessoalmente. A única forma para me ouvir tem sido por meio do RPM* (Rapid Prompting Method, na sigla em inglês). Acredito que a maioria das pessoas autistas pode fazer uso de meios auxiliares de comunicação. Os pais devem buscar aprender sobre mais métodos de comunicação. Programas de consciência corporal também ajudariam bastante. Meus pais fizeram um monte de terapias. Tornar a vida o mais normal possível e nos ajudar a nos comunicar é o que faz a maior diferença nas nossas vidas. Por favor, nos ensinem coisas interessantes.  Não abordem apenas as coisas que vocês querem consertar. Aceite-nos da mesma forma que vocês querem ser aceitos. Principalmente, mantenham uma postura de amor e paciência conosco. Fazer com que nos sintamos amados é essencial para que consigamos vencer os desafios de viver neste mundo.

Com amor,

Philip

* RPM e um método de aprendizado que facilita a comunicação verbal. O aluno pode expressar o que aprende escolhendo uma resposta entre algumas opções ou, à medida em que suas habilidades motoras aumentam, escrevendo suas próprias respostas e textos, seja apontando para cada letra em uma prancha de letras ou digitando em um teclado ou tablet.

 

Quinta-feira, 28 de abril de 2016 (Data da publicação original)

Progredindo rumo à independência

Tradução: Ana Gauz

Venho progredindo rumo à independência. Aprender RPM mudou minha vida. Nunca voltarei à minha vida de antes. Não estava progredindo com a ABA. Fui parar em um lugar onde ninguém percebia meu potencial. Havia sempre alguém cuidando de mim, o dia inteiro. Saí de lá para ir para uma escola comum onde me tratam como o menino inteligente que sou. Pessoas agradáveis e aulas interessantes dão sentido aos meus dias. Agora minha vida tem progressos duradouros, mas ainda é difícil. Ainda não consigo me comunicar de forma rápida ou independente. Meu progresso é lento, porém real. Trabalho rumo à independência pacientemente. Agora pretendo escrever sem que alguém segure o teclado para mim. Toda noite eu pratico e percebo que estou melhor em alcançar as letras. Adoro perceber que estou me tornando mais independente. Estou também me tornando independente para me arrumar de manhã. A prática diária me ajuda a progredir.

 

Observação da Lisa*: Agora que Philip está com treze anos, estamos muito empenhados de ajudá-lo a ser mais independente. É um grande desafio porque ele tem pouco controle sobre seu corpo. Em termos técnicos, Philip demonstra elementos de dispraxia, uma dificuldade em executar planos motores porque a comunicação neural entre o cérebro e os músculos está comprometida. Para ser bem clara, o cérebro do Philip funciona muito bem. Ele sabe o que deve fazer. Mas, como ele explicou diversas vezes, seu corpo tem dificuldades em obedecer ao seu cérebro. Há uma espécie de desconexão. Mas isso não significa que não há esperança. Assisti maravilhada ao Philip aprendendo novas habilidades nestes últimos anos. Sei que sua comunicação tem sido parte integrante do sucesso dele. Deu a ele autoconfiança, conexão com outras pessoas e uma forma de processar seus pensamentos e sentimentos. No passado, a superação da ansiedade era uma grande barreira para que ele tentasse coisas novas, como andar de bicicleta e patinar no gelo. Desde que conseguiu se comunicar, ele tem encontrado coragem para não apenas tentar, mas também conseguir. Matriculá-lo em programas elaborados especificamente para o ensino de crianças com necessidades especiais foi muito benéfico. Acredito que treinar a memória muscular foi fundamental para ele aprender a andar de bicicleta e patinar, e sei que esse tipo de prática irá ajudá-lo em casa também. Nós estruturamos os dias do Philip em torno de rotinas que o ajudem a aprender habilidades repetitivas da vida cotidiana, ao mesmo tempo em que mantemos o ar de novidade no aprendizado e na resolução de novos problemas. Demos um tempo extra para ele se arrumar de manhã com menos ajuda minha, embora eu ainda supervisione e oriente verbalmente. Agora, ele faz uma parte do seu dever de casa usando o teclado na mesa, digitando independentemente. Ele e seus irmãos fazem tarefas domésticas à noite. Geralmente, as tarefas do Philip, feitas em sistema de rodízio, consistem em arrumar a sala, colocar suas roupas sujas no cesto, levar o lixo para fora, tirar a louça lavada da lava-louça, e separar os talheres, os pratos e as tigelas. Tudo é feito devagar, mas vale a pena porque há progresso. Isso me faz pensar no meu personagem favorito das fábulas de Esopo: a Tartaruga, da “A Tartaruga e a Lebre”. Como diz a moral da história, “Devagar se vai ao longe”.

* Lisa Reyes é a mãe de  Philip.

 

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Philip Reyes tem 13 anos e estuda em uma escola pública em Williamsville, NY. Ele é o autor do blog Faith, Hope and Love with Autism. Seus textos já apareceram em jornais locais e em uma antologia de textos escritos por autistas não falantes. Ele também já escreveu para várias revistas on-line, como Parents, The Mighty e Disability Kidlit.

Ele gosta de andar de bicicleta e de aceitar desafios que o levem a novas experiências. O último deles foi aprender a patinar no gelo.

 

 

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Ana Gauz nasceu no Rio de Janeiro e mudou-se para Nova Jersey, Estados Unidos em 2009. É formada em Direito pela UFRJ e hoje é tradutora Inglês-Português, tendo se especializado em tradução jurídica.

Ana conheceu Alexia por intermédio de amigas tradutoras e, ao tomar conhecimento do website Autismo em Tradução, encantou-se pela iniciativa.

 

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Autism at the United Nations: An Interview with Brazilian Self-Advocate Fernanda Santana

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Translated by Catherine V. Howard

A few weeks ago, the United Nations held the Ninth Session of the Conference of the States Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The meeting was held in New York City on June 14-16, 2016, at the United Nations headquarters. One of the invited speakers was the Brazilian activist Fernanda Santana, who gave a talk entitled “Ending violence against disabled children and adolescents” at one of the side events.

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Fernanda Speaking at the UN

After some back-and-forth in our emails, Fernanda and I managed to meet up in the Big

Apple. We got a sandwich and visited one of my favorite bookstores, and then began our interview. Fernanda talked a bit about her experience of coming to take part in the UN conference and about her perspective on autism and activism in Brazil.

Happy reading!

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Autismo na ONU: entrevista com a ativista Fernanda Santana

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Há poucas semanas aconteceu na sede das Nações Unidas, aqui em Nova York, a 9ª Sessão da Conferência dos Estados Partes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O encontro realizou-se entre os dias 14 e 16 de junho e contou com a participação de Fernanda Santana, uma ativista brasileira que fez um discurso em um dos eventos secundários, entitulado “Fim da violência contra crianças e adolescentes com deficiência”.

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Fernanda discursando na ONU

Depois de algumas reviravoltas, Fernanda e eu conseguimos nos encontrar aqui na Big Apple, comer um sanduíche e dar uma volta em uma das minhas livrarias preferidas. Daí saiu esta entrevista onde a Fernanda fala um pouco da experiência de vir participar da conferência e também do ponto de vista dela sobre o autismo e o ativismo no Brasil. Continuar lendo

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Não, eu não sou um cavalo: refutanto a comparação de autistas que teclam a Clever Hans

Escrito por Ido Kedar
Traduzido por Alexia Klein

Publicado originalmente em 21 de abril de 2016

Este é um cavalo.

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Este é um humano.

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Este é Clever Hans. Ele era um cavalo que, no início da década de 1900, parecia estar resolvendo equações matemáticas simples com o bater de sua pata.  No fim das contas, ele estava apenas respondendo a sugestões de seu treinador.

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Cavalos não possuem propensão inata a desenvolver linguagem, entender linguagem complexa ou comunicarem-se por linguagem. Eu amo os cavalos, mas eles são cavalos e não humanos. Continuar lendo

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O LANCE DO GIZ DE CERA: HISTÓRIAS DO ESPECTRO AUTISTA

Originalmente publicado em 5 de agosto de 2013 por m.kelter
Tradução Ana Gauz

Houve uma época em que eu era muito focado em gizes de cera. Eu tinha quatro anos de idade, talvez cinco.

Lembro-me de que gostava de tirar o papel que cobria cada giz de cera. Começava de cima e continuava, com cuidado, para baixo e para os lados. Fazia com calma, tentando arrancar todo o papel em uma só tira contínua.

A cada nova caixa presenteada por meus pais, eu abria…tirava os gizes um a um…rasgava o papel de cada um…e jogava a pilha de papéis na privada e dava descarga.

Uma vez libertos, os gizes de cera tornavam-se agradáveis ao toque. Pareciam meio que feitos de plástico…duros e macios ao mesmo tempo…era bom. Os papéis, por outro lado, eram muito ásperos, tinham muita textura. A aspereza do papel era algo que eu crayonsimplesmente não conseguia aceitar. Consequentemente, era preciso rasgar o papel e dar descarga.

O cheiro do giz de cera era também muito intenso, pelo menos em algumas das cores. Os gizes azuis eu poderia cheirar o dia todo. Continuar lendo

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VAMOS FALAR DE AUTISMO: UM BATE-PAPO ENTRE UMA AUTISTA ADULTA E A MÃE DE UMA CRIANÇA NO ESPECTRO

 

Este texto foi originalmente publicado na Parent’s Magazine.

Adultos com TEA e pais de crianças no espectro do autismo nem sempre estão inteiramente de acordo, mas ambos podem se beneficiar imensamente de conversas francas. Aqui, a mãe de um garoto autista e uma adulta no espectro dedicaram um tempo para preencher esta lacuna.

Jamie Pacton

Crianças com autismo (como meu filho Liam, um não falante de 7 anos no espectro) beneficiam-se quando seus pais se envolvem em diálogos com adultos autistas. Porém, com frequência, pais de autistas e adultos autistas acabam entrando em conflito. Para resumir o conflito em pinceladas bem largas: pais de autistas argumentam que adultos autistas não podem entender as dificuldades por que eles passam quando estão criando uma criança autista, além de sentirem que um estranho, mesmo um estranho que apresente uma neurologia similar à do seu filho, não pode saber o que é melhor para ele. Do outro lado, adultos autistas sentem-se marginalizados, magoados e aborrecidos por serem sujeitos a ataques; eles ressentem-se por ouvirem que precisam ser “curados” e argumentam que podem de fato oferecer conhecimento do que pode ser melhor para as crianças autistas, mesmo aquelas que não conhecem. Com estas questões em mente, eu fiquei muito entusiasmada quando Lydia Wayman, uma escritora, palestrante e ativista autista entrou em contato, na esperança de que pudéssemos preencher um pouco desta distância entre adultos no espectro e pais de crianças autistas.

Jamie Pacton: Por que você acha que há uma desconexão entre pais e adultos autistas?

Lydia Wayman: Um dos problemas é que nos esquecemos que todos temos o mesmo objetivo: produzir crianças felizes que cresçam e tornem-se adultos realizados, mas defendemos táticas diferentes para chegar lá. Adultos autistas sentem que, normalmente, os pais de autistas não entendem o que é crescer no espectro e os pais sentem que esses estranhos não podem entender a criança como o progenitor entende.

JP: Sim, e eu penso que a distância também vem da cultura do medo e da retórica da causa e cura. Além disso, muitos pais realmente acham que eles estão fazendo o melhor para seus filhos ao prover todas as terapias recomendadas e é um golpe para eles quando adultos autistas desafiam esta noção e dizem que metodologias como ABA podem não ser a melhor resposta.

JP: Como podemos aproximar os dois lados?

LW: Todos nós temos que perceber que nenhum lado vai estar aberto para novas ideias se a pessoa as representando grita e desrespeita o outro lado. Pelo contrário, precisamos formar relacionamentos reais e mover essas conversas difíceis dos indeléveis forums na internet para os sofás ou para as mídias mais pessoais, como e-mails e menssagens de texto. Continuar lendo

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A ACEITAÇÃO COMO PRÁTICA DE BEM-ESTAR

Cynthia Kim

Originalmente publicado em 14 de janeiro de 2015, no blog Musings of an Aspie.

Nota: Este texto for originalmente publicado como um capítulo no livro “GAP: autism, hapiness and wellbeing” (Lacuna: autismo, felicidade e bem-estar, em tradução livre) do Instituto Britânico de Dificuldades de Aprendizagem. É algo que venho esperando para postar aqui durante meses e acredito que seja um bom texto de fechamento, já que ele é mais ou menos um resumo da minha jornada, desde o diagnóstico, até o presente.

Esta será minha última postagem por um tempo. Eu decidi dar uma pausa no blog até que meus problemas de linguagem sejam menos, bem, problemáticos. Escrever, mesmo que uma vez por semana, está consumindo a minha limitada capacidade para a comunicação e, mesmo que eu saiba que sentirei falta deste espaço, minha prioridade no momento é o cuidado com meu bem-estar.  Espero voltar em algum momento, embora eu ainda não saiba quando. Até lá. . .

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Por ser uma adulta autista com diagnóstico tardio, as pessoas muitas vezes me perguntam por que eu procurei um diagnóstico. Aos 42 anos, eu tinha um casamento feliz, era mãe de uma filha adulta e era proprietária de um negócio bem sucedido. Por ser autônoma e estar prestes a completar o ensino superior, o diagnóstico não me proporcionaria acesso a serviços ou acomodações.

Mesmo não sendo necessário em qualquer sentido prático, meu diagnóstico de síndrome de Asperger foi um momento decisivo para mim. Ele respondeu a uma pergunta que eu me fazia desde a infância: por que sou tão diferente das outras pessoas?

Esta pode parecer uma questão trivial, mas quando fica sem resposta por décadas, ela pode se tornar perturbadora e inquietante. Ter finalmente em mãos uma resposta ao meu questionamento abriu a porta para que eu fizesse algo que eu nunca tinha sido capaz de fazer: aceitar-me como sou. Continuar lendo

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SPECTRUM: UMA HISTÓRIA DA MENTE

Amigos e amigas, eu tenho o prazer de apresentar a vocês “Spectrum”, um documentário de curta metragem da cineasta Jill Jones que explora as diferenças sensoriais em pessoas autistas. O filme mistura animação a personagens reais e tem trilha sonora original.
Participaram alguns dos autores que eu já traduzi aqui, como Nick Walker e Tito Mukhopadhyay (e sua mãe, Soma Mukhopadhyay), além das brilhantes Temple Grandin e Judy Endow.
Para assistir, é preciso pagar uma pequena taxa para download na plataforma Vimeo, mas todo o lucro está sendo doado ao Autism Women’s Network, uma organização de apoio a mulheres autistas.
Eu tive o prazer de fazer a legenda em português para o filme e para acessá-las é só clicar em CC na parte inferior direita da tela.
Assistam, pessoal. Vale a pena!
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MEU NOME É EMMA

Emma Zurcher-Long

Postado originalmente no dia 2 de dezembro de 2015 (I am Emma)
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Foto: Emma’s Hope Book

“Qual o seu nome?”, alguém pergunta. É uma pergunta simples, mas quando tento fazer os sons que formam meu nome, outras palavras tentam passagem e forçam-se para fora. Então, “você não deve cuspir”, ou “A Rosie não está”, são exemplos de declarações aparentemente aleatórias e sem sentido a sair da minha boca. Eu chamo essas afirmações de minhas “palavras da boca”. Elas poderiam ser vistas como traidoras, agressores hostis que querem o centro das atenções, mas não o são. Minhas palavras da boca me são engraçadas, mas mal entendidas pelos outros. Minhas palavras escritas me são difíceis, mas entendidas por muitos. Palavras da boca são os cúmplices astutos de uma mente que fala uma língua completamente diferente. Não há palavras, mas um ambiente belo onde sentimentos, sensações, cores e sons coexistem. Com frequência eu penso que se todos os humanos pudessem experimentar o mundo em alta-definição, technicolor e surround sound, como eu, todos seriam mais felizes. Eu acabei por entender que minha mente não é como a da maioria das pessoas.

Eu sou Autista. Continuar lendo

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MÃOS QUIETAS

Texto de Julia Bascom;

publicado originalmente no dia 05/10/2011 aqui

 

Para explicar minha reação a isto:

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eu preciso primeiro explicar minha história com isto:

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1.

Quando eu era só uma menina, prendiam meus braços e colocavam minhas mãos em cola pegajosa enquanto eu chorava.

2.

Hoje, eu sou maior do que eles. Quando ando por um corredor a caminho de uma reunião, minha mão salta para a parede, sentindo a textura enquanto passo.

“Mãos quietas”, eu sussurro.

Minha mão pousa na lateral de meu corpo.

3.

Quando eu tinha seis anos, pessoas muito maiores do que eu em suas vozes volumosas, ressonantes, forçavam minhas mãos a tocar texturas que fazem doer mais do que meu punho quebrado, enquanto eu chorava e implorava e suplicava e gritava.

4.

Numa sala de aula de crianças com dificuldades com a fala, a frase mais comum é uma metáfora.

“Mãos quietas!”

Um estudante brinca com um pedaço de papel, abana as mãos, contorce os dedos contra a palma da mão, cutuca um lápis, esfrega as mãos pelo ar. tudo é silêncio até que:

“Mãos quietas!” Continuar lendo

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