AUTISTA, NÃO FALANTE E “INTELIGENTE”

Amy Sequenzia

Publicado originalmente no blog Ollibean 

“Ser autista não é o mesmo que ter deficiência intelectual. ”

“Autistas não falantes são inteligentes.”

“Quando Autistas não falantes aprendem a digitar, eles podem provar sua inteligência.”

Todas as afirmações acima são verdadeiras, mas elas são também incompletas.

Declarações como essas são suposições que não ajudam a fazer do mundo um lugar mais respeitoso com todas as pessoas deficientes.

Elas são incompletas porque alguns Autistas não falantes podem também ser deficientes intelectuais.

Pois algumas pessoas Autistas podem ser Autistas E intelectualmente deficientes;

Pois enquanto algumas pessoas que digitam podem mostrar que as suposições sobre seu QI estavam erradas, ter capacidade de digitar é uma das forma de fazer com que neurotípicos nos entendam com mais facilidade; é apenas mais uma forma para nos comunicarmos. Continuar lendo

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AS ARMADILHAS DE “SE PASSAR” OU NÃO POR NEUROTÍPICO

Texto publicado em 4 de fevereiro de 2016 no site Think Inclusive

Kit Mead

tradução: Ana Gauz

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Nunca aprendi a me passar por NT — pelo menos não perfeitamente. Às vezes pareço alguém que você poderia encontrar na rua ou no mercado, sem aparentar ser diferente do ponto de vista neurológico. Mas nunca saio de casa sem meus fones de ouvido para me proteger das agressões sensoriais do mundo exterior. Em público, costumo parecer angustiada e apavorada, abanando as mãos de vez em quando. Às vezes, uns barulhos escapam de mim. Minha marcha rígida e as palavras murmuradas no caixa das lojas me entregam, se ainda não tiverem percebido. Sou autista, com alguns diagnósticos concomitantes como ansiedade. Com isso, o mundo às vezes é muito brilhante, muito barulhento, muito social. Outras vezes, sou infantil e levada, correndo e soltando uns ganidos deselegantes. Geralmente isso acontece quando estou à vontade.

Eu ainda consigo “passar” melhor do que muitas pessoas. Pode até ser que você não perceba que eu sou autista, no fim das contas. Continuar lendo

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JOGUE FORA AS FERRAMENTAS DO SENHOR: LIBERTANDO-NOS DO PARADIGMA DA PATOLOGIA

Texto de Nick Walker orginalmente publicado em 16 de agosto de 2013 em Neurocosmopolitanism
O seguinte texto é uma versão revisada de um ensaio escrito para a antologia Loud Hands:Autistic People Speaking (Mãos barulhentas: autistas falando), publicada em 2012.

Quando o assunto é neurodiversidade humana, o paradigma dominante no mundo atual é o que eu me refiro como o paradigma da patologia. O bem-estar e o empoderamento de Autistas e membros das minorias neurológicas em longo prazo depende da nossa capacidade de criar uma mudança de paradigma – uma mudança do paradigma da patologia para o paradigma da neurodiversidade. Tal mudança deve acontecer internamente, com a conscientização dos indivíduos, e deve também ser proliferada nas culturas em que vivemos.

Então, o que todas essas palavras difíceis querem dizer? O que são os paradigmas dos quais falo e o que significa fazer essa “mudança” de um paradigma para o outro? Este texto é uma tentativa de esclarecer esses tópicos em linguagem simples que, eu espero, poderá fazer com que esses conceitos se tornem facilmente acessíveis.

O que é um paradigma e o que é uma mudança de paradigma?

Mesmo que não o tenha encontrado num contexto acadêmico, você provavelmente já ouviu o termo paradigma, pois ele tem sido usado de forma irritantemente excessiva no market corporativo para descrever qualquer novo produto que eles queiram convencer o público a consumir: Um novo paradigma em tecnologia wireless! Um novo paradigma em vendas!

Como disse uma vez um grande diplomata espanhol, eu não acho que isso significa o que eles acham que isso significa. Continuar lendo

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A LANTERNA DE DESCARTES (O CURIOSO CASO SOBRE AUTISMO E PROPRIOCEPÇÃO)

26 de agosto de 2014 m kelter
Publicado originalmente em inglês no Invisible Strings

Tradução: Ana Gauz

I.

Fui à psicóloga uma vez e disse-lhe: “Não tenho linguagem corporal”. Passamos cerca de quatro anos discutindo o assunto.

Um dia, ela perguntou se podíamos falar sobre o meu modo de andar. Disse: “Quando você anda, seus braços não se mexem”. E não se mexem mesmo, ficam só pendurados como se fossem cortinas em forma de braços, sem propósito algum. Às vezes, quando ando, chuto-os mentalmente para que pareçam vivos. Eles nem ligam. É como se alguém tivesse removido as pilhas deles.

Geralmente – disse à psicóloga – meus membros parecem estranhos, desconectados. “A verdade é que não sinto que estou ali de verdade, no mesmo mundo com o resto das pessoas. Parece mais que minha imagem foi montada, de forma mal feita, sobre uma fotografia em que as outras pessoas aparecem.”

A psicóloga refletiu sobre o que falei. Ela falou que imaginava se haveria alguma relação entre meu modo de andar e desconforto do membro com a falta de linguagem corporal. Ela Continuar lendo

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DOIS TEXTOS DE PHILIP REYES

Domingo, 18 de outubro de 2015 – (Data da publicação original)

Carta do Philip aos pais

Tradução: Ana Gauz

Esta é uma carta de Philip a pais que o contactaram para falar de medos e preocupações em relação a seus filhos diagnosticados com autismo. 

Prezados pais,

Sendo um menino autista, quero que saibam que sou feliz. Minha neurologia autista me faz pensar de forma muito diferente da maioria das pessoas. Consigo perceber o mundo de uma forma aguçada, o que me torna uma pessoa muito observadora. As pessoas fazem suposições erradas sobre quem não age como uma pessoa típica. Fazer suposições sobre algo tão importante quanto seu filho é perigoso se você tirar as conclusões erradas. Eu sofri as consequências das suposições dos meus pais. Ser considerado retardado e carente de educação corretiva me levou a muitos anos de ABA e terapias inúteis baseadas nas suposições neurotípicas do autismo. O homem presume muitas coisas sobre as quais não sabe. Continuar lendo

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AUTISM AT THE UNITED NATIONS: AN INTERVIEW WITH BRAZILIAN SELF-ADVOCATE FERNANDA SANTANA

Leia em Português

Translated by Catherine V. Howard

A few weeks ago, the United Nations held the Ninth Session of the Conference of the States Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The meeting was held in New York City on June 14-16, 2016, at the United Nations headquarters. One of the invited speakers was the Brazilian activist Fernanda Santana, who gave a talk entitled “Ending violence against disabled children and adolescents” at one of the side events.

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Fernanda Speaking at the UN

After some back-and-forth in our emails, Fernanda and I managed to meet up in the Big

Apple. We got a sandwich and visited one of my favorite bookstores, and then began our interview. Fernanda talked a bit about her experience of coming to take part in the UN conference and about her perspective on autism and activism in Brazil.

Happy reading!

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AUTISMO NA ONU: ENTREVISTA COM A ATIVISTA FERNANDA SANTANA

Read it in English

Há poucas semanas aconteceu na sede das Nações Unidas, aqui em Nova York, a 9ª Sessão da Conferência dos Estados Partes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O encontro realizou-se entre os dias 14 e 16 de junho e contou com a participação de Fernanda Santana, uma ativista brasileira que fez um discurso em um dos eventos secundários, entitulado “Fim da violência contra crianças e adolescentes com deficiência”.

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Fernanda discursando na ONU

Depois de algumas reviravoltas, Fernanda e eu conseguimos nos encontrar aqui na Big Apple, comer um sanduíche e dar uma volta em uma das minhas livrarias preferidas. Daí saiu esta entrevista onde a Fernanda fala um pouco da experiência de vir participar da conferência e também do ponto de vista dela sobre o autismo e o ativismo no Brasil. Continuar lendo

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NÃO, EU NÃO SOU UM CAVALO: REFUTANDO A COMPARAÇÃO ENTRE AUTISTAS QUE TECLAM E CLEVER HANS

Escrito por Ido Kedar
Traduzido por Alexia Klein

Publicado originalmente em 21 de abril de 2016

Este é um cavalo.

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Este é um humano.

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Este é Clever Hans. Ele era um cavalo que, no início da década de 1900, parecia estar resolvendo equações matemáticas simples com o bater de sua pata.  No fim das contas, ele estava apenas respondendo a sugestões de seu treinador.

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Cavalos não possuem propensão inata a desenvolver linguagem, entender linguagem complexa ou comunicarem-se por linguagem. Eu amo os cavalos, mas eles são cavalos e não humanos. Continuar lendo

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O LANCE DO GIZ DE CERA: HISTÓRIAS DO ESPECTRO AUTISTA

Originalmente publicado em 5 de agosto de 2013 por m.kelter
Tradução Ana Gauz

Houve uma época em que eu era muito focado em gizes de cera. Eu tinha quatro anos de idade, talvez cinco.

Lembro-me de que gostava de tirar o papel que cobria cada giz de cera. Começava de cima e continuava, com cuidado, para baixo e para os lados. Fazia com calma, tentando arrancar todo o papel em uma só tira contínua.

A cada nova caixa presenteada por meus pais, eu abria…tirava os gizes um a um…rasgava o papel de cada um…e jogava a pilha de papéis na privada e dava descarga.

Uma vez libertos, os gizes de cera tornavam-se agradáveis ao toque. Pareciam meio que feitos de plástico…duros e macios ao mesmo tempo…era bom. Os papéis, por outro lado, eram muito ásperos, tinham muita textura. A aspereza do papel era algo que eu crayonsimplesmente não conseguia aceitar. Consequentemente, era preciso rasgar o papel e dar descarga.

O cheiro do giz de cera era também muito intenso, pelo menos em algumas das cores. Os gizes azuis eu poderia cheirar o dia todo. Continuar lendo

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VAMOS FALAR DE AUTISMO: UM BATE-PAPO ENTRE UMA AUTISTA ADULTA E A MÃE DE UMA CRIANÇA NO ESPECTRO

 

Este texto foi originalmente publicado na Parent’s Magazine.

Adultos com TEA e pais de crianças no espectro do autismo nem sempre estão inteiramente de acordo, mas ambos podem se beneficiar imensamente de conversas francas. Aqui, a mãe de um garoto autista e uma adulta no espectro dedicaram um tempo para preencher esta lacuna.

Jamie Pacton

Crianças com autismo (como meu filho Liam, um não falante de 7 anos no espectro) beneficiam-se quando seus pais se envolvem em diálogos com adultos autistas. Porém, com frequência, pais de autistas e adultos autistas acabam entrando em conflito. Para resumir o conflito em pinceladas bem largas: pais de autistas argumentam que adultos autistas não podem entender as dificuldades por que eles passam quando estão criando uma criança autista, além de sentirem que um estranho, mesmo um estranho que apresente uma neurologia similar à do seu filho, não pode saber o que é melhor para ele. Do outro lado, adultos autistas sentem-se marginalizados, magoados e aborrecidos por serem sujeitos a ataques; eles ressentem-se por ouvirem que precisam ser “curados” e argumentam que podem de fato oferecer conhecimento do que pode ser melhor para as crianças autistas, mesmo aquelas que não conhecem. Com estas questões em mente, eu fiquei muito entusiasmada quando Lydia Wayman, uma escritora, palestrante e ativista autista entrou em contato, na esperança de que pudéssemos preencher um pouco desta distância entre adultos no espectro e pais de crianças autistas.

Jamie Pacton: Por que você acha que há uma desconexão entre pais e adultos autistas?

Lydia Wayman: Um dos problemas é que nos esquecemos que todos temos o mesmo objetivo: produzir crianças felizes que cresçam e tornem-se adultos realizados, mas defendemos táticas diferentes para chegar lá. Adultos autistas sentem que, normalmente, os pais de autistas não entendem o que é crescer no espectro e os pais sentem que esses estranhos não podem entender a criança como o progenitor entende.

JP: Sim, e eu penso que a distância também vem da cultura do medo e da retórica da causa e cura. Além disso, muitos pais realmente acham que eles estão fazendo o melhor para seus filhos ao prover todas as terapias recomendadas e é um golpe para eles quando adultos autistas desafiam esta noção e dizem que metodologias como ABA podem não ser a melhor resposta.

JP: Como podemos aproximar os dois lados?

LW: Todos nós temos que perceber que nenhum lado vai estar aberto para novas ideias se a pessoa as representando grita e desrespeita o outro lado. Pelo contrário, precisamos formar relacionamentos reais e mover essas conversas difíceis dos indeléveis forums na internet para os sofás ou para as mídias mais pessoais, como e-mails e menssagens de texto. Continuar lendo

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