EMMA’S HOPE BOOK

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Emma ~ 2012

O livro de esperanças da Emma começou a ser escrito anos atrás por sua mãe e seu pai, Ariane e Richard, mas as coisas mudaram bastante um tempo depois, quando Emma passou a se comunicar por escrito. Emma faz parte de um grupo grande de pessoas autistas que, por não poderem expressar por meio de seu corpo o que vai dentro de sua mente, eram tidas como portadoras de algum atraso cognitivo. Não que isso tenha acabado, essa crença é o que mais se vê quando se fala em autistas. Emma teve sorte. Ela teve a oportunidade de aprender uma nova forma de se expressar e pôde surpreender a todos com sua inteligência, sabedoria, profundidade e sensibilidade.

Apesar de falar, a fala da Emma nem sempre expressa o que ela queria dizer e nem sempre as palavras lhe saem com facilidade. Ela diz: “Minha mente fala grandes pensamentos, mas minha boca fala bobagens”.

Emma aprendeu a comunicação pela escrita por um método que prega que por mais que não pareça, devemos sempre presumir que a pessoa é completamente capaz de entedimento e cognição. Isto faz toda a diferença.

O blogue, Emma’s Hope Book, é hoje em dia escrito por Emma em conjunto com sua mãe e hoje eu vou apresentar dois textos, pois o segundo é bem curto e eu acho que os dois são complementares. Tanto pelas palavras, como pela emoção que os textos passam, eles comunicam o impacto que os anos em que viveu  sem ser compreendida e sem receber o crédito que merecia deixaram em Emma.

Os textos em inglês podem ser vistos aqui e aqui.


O impacto da crença na incapacidade

Emma Zurcher-Long e Ariane Zurcher

Ariane:  Como devemos começar o nosso dia?  Alemão, uma postagem no blogue, redação, ficção, poesia ou alguma outra coisa?

Emma:  Vamos começar com uma postagem no blogue.

A:  Sobre o que você quer escrever hoje?

Emma:  O que você acha do tópico:  Saber muitas coisas, mas não ter ninguém que acredite na sua capacidade de entender.

Ariane:  Ótimo tópico!  Você quer que eu diga algo ou fique em silêncio para você continuar?

Emma:  Vou continuar.

Por muitos anos esse foi o título da minha vida.  Eram muitas horas oprimida por gritos dementes de palavras sem sentido e endurecedoras da memória que ninguém entendia.  A sensação de satisfação quando alguém acredita e surpreende os incrédulos quando interage com o nosso conhecimento é como raios de luz iluminando a escuridão medonha.  Não há como descrever quando se mergulha em águas densas , mas a palavra que chega mais perto é amor; e a todos que não acreditam naquilo que não podem entender, tentem ficar em silêncio por anos sem palavras que signifiquem o que você aprendeu.  Isto pode ajudar os incompreendidos.

Ariane:  Uau, Emma, que lindo.  O que mais?

Emma:  Você pode fazer um comentário agora.

Aqui Ariane começa a fazer um comentário, o que é um pouco como ter de fazer um show logo após os Rolling Stones terem se apresentado.

Eu sempre me impressiono com as palavras da Emma.  A força com a qual escreve e sua fascinante escolha de palavras transmitem uma intensidade de emoções, uma profundidade e complexidade de sentimentos e percepções que me fazem parar e reler suas palavras várias vezes.  Ela levou aproximadamente 45 minutos para escrever esse parágrafo, não por ter editado ou reescrito, mas porque este é o tempo que seus dedos levaram para localizar a tecla correta, letra por letra.

“Palavras sem sentido e endurecedoras da memória…” eu gostaria tanto de saber mais sobre isto.  Ela quer dizer as sentenças repetidas com frequência que são sobre o passado, as palavras que eu costumava presumir que fossem somente memórias emergindo no primeiro plano?  Uma espécie de fita de Möbius do pensamento, como um símbolo do infinito se enrolando em torno de si mesmo?  Eu aprendi a morar no desconhecido, o desconforto de nunca ter certeza, a consciência incômoda de que eu nunca saberei por certo, embora eu possa fazer suposições e então perguntar se estas estão corretas.  Eu já não presumo que as palavras faladas sejam sem significado ou simplesmente memórias; ou que sejam repetições que escapam sem pensar, compulsivamente.  Eu já escrevi sobre essas “pontes” antes.  Essas palavras e frases cheias de significado, porém sem que este seja imediatamente aparente para mim quando as ouço.

“…que ninguém podia entender”.  Eu ainda irei indagá-la a respeito disso.  Ela usou o tempo pretérito e isto me dá esperanças de que nós não damos continuidade a este horrível mal-entendido.  “…raios de luz iluminando a escuridão medonha”.  Quem de nós não quer que os que amamos experimentem esta sensação?  Não é isso que é o amor?  Conectar-se com alguém?

“… e a todos que não acreditam naquilo que não podem entender, tentem ficar em silêncio por anos sem palavras que signifiquem o que você aprendeu.  Isto pode ajudar os incompreendidos”.

Aqueles que pensam que ficar em silêncio por uma hora ou duas lhes dará uma compreensão real do que seja não ter as palavras à mão, seja pela escrita, seja pela fala, não podem compreender.  Precisamos mudar nossa forma de pensar para além dessa uma hora ou duas, para além do dia, além do mês, e sim pensar em anos.  Anos abrindo sua boca para falar, mas vendo sair dela palavras que você não intencionava; ou dizendo algo que você queria dizer, mas sendo mal interpretado; ou ainda dizendo algo memorizado, mas que expressa muito do que é relevante no momento, porém sendo pedido para discutir mais sobre aquela memória em particular e não sobre o que ela significa, seu significado mais profundo.   Dizer palavras, escrever palavras, mas ouvir que você não entende metáforas.  Esforçar-se em vão para se conectar com um mundo que sempre vira suas costas ou bocas que sorriem com rostos repletos de medo ou superioridade ou julgamento ou intolerância ou nojo.

Fim do comentário

Ariane:  Que tipo de ilustração você quer colocar nesta postagem?

Emma:  Que tal uma foto de nós duas?  O papai poderia tirar uma.

Ariane: Eu acho que o título poderia ser: “As coisas que sei” e o impacto da descrença dos outros  O que você acha?

Emma:  Não.

Ariane:  Tudo bem.  Qual título você prefere?

Emma:  O  impacto da crença na incapacidade

Emma e Ariane

Emma e Ariane

Curas, medo, liberdade e algum conselho

Liberdade, medo e questões envolvendo o autismo

Emma Zurcher-Long e Ariane Zurcher

Clamando no terrível horror que vem quando somos algo tão temido e odiado.
Ousando um grande amor por aqueles que temem.
Curando lágrimas  daqueles que estão em bruta dor.
Libertar-se das palavras cortantes sobre as curas que nos fariam parte da raça humana.

Ajude-me a me comunicar.
Dê-me uma educação para que eu possa aprender.
Trate-me como você quer que lhe tratem.
Encoraje-me.
Deixe-me saber de tudo que sou capaz de fazer e concentre-se naquilo que atrasa a você, mas não me machuque só porque eu não vivencio o mundo da mesma forma que você.

Podemos aprender uns com os outros, mas para aprender é preciso uma mente aberta e sedenta.  Muitos já nos deram medo ao invés de esperança.

Qual, quando, por quê, quem, onde — perguntamos.

Nós somos importantes.
Somos todos capazes de sermos mais complacentes, mais compassivos, mais afetuosos com os outros e com nós mesmos.

*Uma palavra da Ariane — A Emma ficou muito nervosa enquanto escrevia e começou a esmurrar a mesa com os punhos fechados e depois a morder-se.  Quando perguntei se ela tinha condições de continuar, ela escreveu, “Não. chega.  Chega”. — Perguntei se estava tudo bem se eu colocasse esse adendo aqui.  Ela escreveu, “sim”.

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