Entrevista com Ari Ne’eman, cofundador da ‘Autistic Self Advocacy Network’

Nota: Esta entrevista foi publicada no Washington Post em 5 de março deste ano. Ela saiu na coluna de Joe Heim, Just Asking. Eu tomei a liberdade de traduzí-la aqui no blog.

Colunista e editor: Joe Heim

Ari Ne'eman

Ari Ne’eman

Aos 18 anos, Ari Ne’eman, hoje com 27, ajudou a fundar a ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Em 2009, foi nomeado pelo presidente Obama para o Conselho Nacional sobre Deficiência dos Estados Unidos. Ele vive em Washington.

Quantos anos você tinha quando foi diagnosticado com autismo?

Doze. Eu me lembro de quando minha mãe saiu comigo e nos sentamos em um banco de parque; ela me explicou o diagnóstico.

Como você reagiu?

No começo isso não teve muito significado para mim. Só mais tarde, quando comecei a ler o que os outros diziam sobre nós, foi que tudo começou a ter significado. E no início, um significado muito negativo, assustador. As pessoas não falam em aceitar autistas em suas comunidades. Elas falam sobre medo, tragédia e fardo. No início isso era muito assustador. Minha salvação foi conectar-me com outros adultos autistas e descobrir que existe uma comunidade grande de autistas que não estam a fim de aceitar passivamente a forma como o mundo nos define.

O que é a ASAN?

É uma organização nacional (norteamericana) de defesa de direitos que é administrada por autistas e para autistas. Em parte, fundamos a ASAN porque havia, e há, uma discussão pública abrangente sobre autismo que inclui a todos, menos aos mais afetados: as pessoas no espectro do autismo. Nós que somos autistas queremos que o foco esteja nos serviços e apoio, direitos, proteção. Na comunidade de pais e provedores há mais ênfase na busca por uma cura ou uma correção, mas essas não são coisas que consideramos prioritárias.

Como o seu autismo se manifesta?

Assim como para muitos autistas, uma das coisas que me ocorrem é o grande esforço e energia que preciso gastar para agir de forma mais normal em um mundo não autista. Um exemplo com o qual todos nós no espectro estamos familiarizados é a grande ênfase no contato visual. Muitas crianças autistas são ensinadas desde muito novas que elas precisam olhar as pessoas nos olhos, mesmo que isto seja uma experiência estressante e uma causa de ansiedade.

Você se sente capaz de integrar-se à sociedade predominante?

Isso é muito interessante. Esta é uma tensão clássica pela qual todos os grupos minoritários nos Estados Unidos passam. A tensão entre aproximar-se de outras pessoas dentro de sua própria comunidade e integrar-se, assimilar-se na sociedade mais ampla. O trabalho da ASAN sempre foi o de lutar pelo direito de sermos incluídos. Sempre tivemos uma voz forte na promoção da educação e local de trabalho inclusivos. Algumas de nossas maiores conquistas políticas foram na promoção de formas de distribuição de serviços mais integrados.  Ao mesmo tempo, é muito importante que haja oportunidades para pessoas autistas conectarem-se com outras pessoas autistas. Nós trabalhamos para estimular uma narrativa e espaço cultural compartilhados. Eu acho que esses momentos em comunidade fazem com que a integração na sociedade de forma ampla seja mais fácil. Eles nos ensinam que não somos umas aberrações solitárias, mas que pertencemos a um lugar e a um povo. Isso dá a muitos de nós a força para sermos bem sucedidos no mundo.

Ouvimos muito sobre autismo em crianças, mas não muito sobre o como é a vida para os adultos com autismo.

Muito disso tem a ver com o que é apresentado ao público. Há muitas organizações que recebem muito dinheiro de doações usando a imagem das crianças, algumas vezes apresentadas como adoráveis, algumas vezes apresentadas como uma imagem trágica, digna de pena. Infelizmente, isso tem consequências reais nas políticas públicas. Se você olha para o orçamento de pesquisa do NIH (Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos), apenas 1,5 por cento vai para pesquisa sobre as necessidades dos adultos. Se a pesquisa é o investimento da sociedade no futuro, nossa sociedade não dá prioriade para o futuro das pessoas autistas. E muito disso está ligado ao fato de que em muitos círculos, autismo ou pessoas autistas são sempre algo que está ali na esquina, mas nunca dentro da sala. Para muita gente há uma dificuldade em visualizar a comunidade autista mais ampla, incluindo os adultos.

As percepções sobre o autismo estão mudando?

Eu acho que sim. É ainda uma batalha. Em 2006, o Congresso decretou a Lei de Combate ao Autismo. Até mesmo o título, e mais do que apenas isso, era uma representação muito negativa de nós que estamos no espectro. E não é surpresa que aquela legislação tenha passado sem que houvesse a contribuição de ao menos uma pessoa autista. No ano passado, o Congresso fez uma quantidade de mudanças nessa legislação, uma delas foi modificar o título para Autism CARES Act e colocar mais ênfase em prestação serviços ao longo da vida.

Isso significa que o problema acabou?

Claro que não. Mas significa que estamos em posição de lutar pelo que queremos. Estamos em uma posição onde temos nossas vozes ouvidas.

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