AUTISMO NA ONU: ENTREVISTA COM A ATIVISTA FERNANDA SANTANA

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Há poucas semanas aconteceu na sede das Nações Unidas, aqui em Nova York, a 9ª Sessão da Conferência dos Estados Partes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O encontro realizou-se entre os dias 14 e 16 de junho e contou com a participação de Fernanda Santana, uma ativista brasileira que fez um discurso em um dos eventos secundários, entitulado “Fim da violência contra crianças e adolescentes com deficiência”.

Fernanda discursando na ONU

Depois de algumas reviravoltas, Fernanda e eu conseguimos nos encontrar aqui na Big Apple, comer um sanduíche e dar uma volta em uma das minhas livrarias preferidas. Daí saiu esta entrevista onde a Fernanda fala um pouco da experiência de vir participar da conferência e também do ponto de vista dela sobre o autismo e o ativismo no Brasil.

Boa leitura!

Alexia Klein – Organizações e ativistas de todo o mundo participaram da conferência aqui em Nova York na semana passada. Como você chegou até aqui, como foi testemunhar um evento tão importante para os Direitos Humanos no mundo e o que você leva dessa experiência para seu ativismo no Brasil?

Fernanda Santana – Minha história com o ativismo é mais recente do que se poderia imaginar. Há um ano, se alguém me dissesse que eu chegaria tão longe, discursaria na ONU, eu jamais acreditaria. É tão maluco, sabe? Fui por muito tempo uma daquelas ativistas de internet, e admirava muito quem ia lá pra fora dar a cara à tapa, mas pensar em fazer isso me deixava realmente assustada. Ainda deixa. Não sei dizer o que mudou, mas um dia resolvi dar um passo adiante e fazer algo diferente… veja, não estou dizendo, de nenhuma forma, que disseminar informação na internet não seja importante, eu acho fundamental, mas não pode parar por aí, a gente precisa de representatividade lá fora também. A primeira grande barreira, para mim, foi me assumir como pessoa com deficiência, como autista, me assumir pra todo mundo, na faculdade, na família, entre meus amigos, em todos os lugares que eu frequentava. Eu não tenho nenhuma daquelas características mais óbvias, que quando você vê já reconhece na hora, então eu consigo (consegui, a vida toda) fingir ser neurotípica. É cansativo, é desgastante e, principalmente, é muito deprimente, mas eu consigo, e fazendo isso eu passei desapercebida por muito tempo, me esquivando de todo o estigma social que está atrelado ao grupo ao qual eu pertenço. Um dia eu comecei a pensar em quanto isso é hipócrita, sabe? Eu falava sobre respeito e identidade, mas vivia me escondendo. Um dia eu cansei e resolvi que não mentiria mais, que começaria a ser mais honesta comigo mesma e com a minha comunidade. E assumindo a minha condição, eu pude começar a falar sobre o assunto fora da internet, o que foi muito importante para mim. No Brasil, e mesmo especificamente na região onde eu moro, existem muitos grupos diferentes que lutam pelo direito dos autistas. Recentemente tenho visto muitos encontros e eventos serem organizados. Eu até tentei participar de alguns desses encontros, mas (e eu sei que vai parecer bizarro) eu nunca me senti tão deslocada em um lugar do que nesses eventos/encontros sobre autismo. Não devia ser o contrário? O caso é que nenhum deles era um encontro de autistas, encontros sobre autismo são encontros de pais neurotípicos e/ou de médicos e outros profissionais da saúde ou educação, que curiosamente parecem ter uma visão totalmente oposta à nossa, e isso é outra coisa que eu não sei explicar. Eu não sei onde estão as outras pessoas autistas que moram na mesma cidade que eu! Devo conhecer quatro ou cinco, no máximo, e é uma cidade de 1,7 milhões de pessoas, então tem algo errado aí. O primeiro grupo onde eu encontrei abertura real, um espaço real, e uma visão compatível com a minha, foi a Abraça. Eles me encontraram e convidaram para conhecer a organização, e eu encontrei lá tudo que eu procurava. Foi a partir da Abraça que eu fui parar na Conferência da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Defeciência (CRPD, Convention on the Rights of Persons with Disabilities). O Alexandre, nosso presidente, me recomendou para o Erich Kofmel, da Autistic Minority International, que por sua vez me recomendou pra Lumos (ong da JK Rowling! de quem eu curiosamente sou uma grande grande fã) que foi quem financiou minha ida pra Nova York. O side event no qual eu falei foi organizado pela GPcwd, Lumos e UNICEF. Conheci tanta gente incrível durante a conferência que fica até difícil de citar nomes, cada pessoa inspiradora de uma forma diferente. Aprendi muito com essa experiência, principalmente sobre o que eu posso fazer, do que eu sou capaz, sabe? Em vários momentos eu estremeci pensando que não poderia ir adiante, os imprevistos foram muitos. Meu noivo estava comigo o tempo todo o me deu muita força e coragem para respirar fundo e dar mais um passo, um de cada vez. E eu consegui! Eu consegui fazer absolutamente tudo que eu queria fazer, consegui discursar, consegui conhecer todas as pessoas que eu queria, consegui participar como ouvinte de todos os side events que me interessaram, e mesmo chorando um pouquinho por conta do estresse, eu fui em frente. Eu não achei que conseguiria. Eu posso fazer muito mais do que eu imaginava, e ao me dar conta disso, eu sou obrigada a reconhecer minha obrigação moral de trabalhar pela causa que eu resolvi abraçar. Eu já desisti de tantas coisas ao me deparar com o primeiro obstáculo, sabe? Mas não dessa vez, dessa vez é pra valer! Foi o que eu aprendi lá! O quanto esse trabalho é importante e o quanto ele vale a pena!

A.K. – O tema deste ano foi a projeção para o futuro da inclusão de todas as pessoas com deficiência. Como você vê este futuro dentro da realidade brasileira?

F.S. – Ainda temos um longo caminho pela frente, e vai ser um caminho bem atribulado, bem difícil, mas já dá para traçar uma rota e fazer planos, e isso é muito importante. Temos muitos exemplos lá fora nos quais a gente pode se espelhar, tanto quanto ao que fazer quanto ao que não fazer, as duas coisas são relevantes. Acho que o maior obstáculo está na mentalidade das pessoas, mas temos tanta gente seriamente comprometida com a causa que eu acredito que, por mais difícil que seja e por mais tempo que leve, a gente vai chegar lá. Acredito muito nas pessoas. A CRPD é uma ferramenta muito importante nesse processo, as legislações que já estão em vigor, as normas. Cada pequena coisa é uma vitória, mas é claro que ter isso no papel é só o primeiro passo, né? Precisamos conseguir que seja posto em prática.

A.K – Como o autismo se insere nas discussões sobre deficiência?

F.S – Hoje? No Brasil? Muito timidamente. Em muitos lugares, ainda estamos na fase do contar para as pessoas que autismo existe, que não é o mesmo que deficiência intelectual… estamos começando, devagar, a conquistar nosso espaço e, infelizmente, é ainda um espaço muito protagonizado por pais, famílias e tutores, a pessoa autista ainda tem muito pouca voz aqui no Brasil. Aliás, não só no Brasil, né? Mas aqui essa questão do protagonismo está realmente bem no comecinho. Temos MUITO a fazer. Cada vez que somos lembrados como um dos tipos de deficiência, fico feliz. É uma coisa tão pequena, lembrarem que a gente existe, certo? Independentemente de saberem quem somos, quais as nossas necessidades e tudo mais, só o fato de o termo autismo (ou TEA) constar lá já me deixa feliz, porque sei que isso é resultado de muito trabalho e muita dedicação.

Alexia (esquerda) e Fernanda (direita)

A.K. – A sua fala foi relativa à violência sofrida por pessoas com deficiência. Como e por que os autistas são vitimados por violência? Existem dados no Brasil?

F.S. – Não, os dados aqui no país são bem escassos. Na verdade, temos problemas até com o diagnóstico das pessoas, e se elas não sabem que são autistas, como é que isso vai ser contabilizado? Não, estamos ainda muito atrasados nesse aspecto.

Eu acredito, e isso é uma opinião muito pessoal, que grande parte da violência contra o autista seja derivada da não aceitação do autismo. Para mim, o autismo é uma expressão da diversidade humana. Todo mundo é diferente, alguns são mais diferentes. Esse “mais diferentes” é lido por muita gente como doença, mas eu não concordo, não acho que estamos doentes. Só somos “mais diferentes” que o de costume. O mundo não foi feito para a gente, e é aí que está a deficiência, no despreparo do mundo, que faz com que precisemos de alguma ajuda extra pra vivermos nossas vidas. A violência às vezes parte das famílias, que acham que qualquer ato que hipoteticamente “cure” o autismo é justificado, seja algum desses tratamentos alternativos bizarros (de MMS à lobotomia), seja medicação excessiva, seja treinamento intensivo para que uma criança (ou adulto) “pareça normal”, seja “disciplina” imposta na tentativa de “ensinar bons comportamentos”, seja a institucionalização (internamento) das pessoas… até a violência psicológica, da rejeição, da poda da autoestima de alguém. Temos também a violência que vem da ignorância, sofrida fora de casa, na rua, na escola, no trabalho. E, por fim, a questão da vulnerabilidade, porque temos certa dificuldade para detectar perigo que as outras pessoas parecem não ter, em especial quanto às más intenções de outras pessoas, e essa é com certeza uma complicação. Se a gente for fazer uma lista de tudo quanto é coisa ruim que vemos acontecendo, uma mais chocante que a outra, vamos ficar o dia todo escrevendo, sério mesmo.

A.K. – Você assistiu a alguma palestra de outros autistas? As reivindicações de autistas de outras culturas são as mesmas ou diferentes das reivindicações de autistas brasileiros?

F.S. – Não, lá na conferência eu não ouvi nenhum outro autista, mas pelo que sei, especialmente das reinvindicações que são feitas em nível global, estamos todos falando sobre a mesma coisa, as necessidades são muito semelhantes! E perceber isso é realmente encorajador! Haver troca e debate com outros grupos enriquece muito a nossa luta.

A.K. – O que você mais gostaria que as pessoas entendessem sobre o que é ter uma deficiência e o que você gostaria que mudasse no mundo a este respeito?

F.S. – Eu gostaria muito que as pessoas entendessem que ter uma deficiência não faz de ninguém incapaz. O modelo social de deficiência ainda é desconhecido pela maioria das pessoas, ele precisa ser assimilado. A partir do momento em que for assimilado, acredito que muitas portas vão começar a se abrir e as pessoas com deficiências vão começar a ter oportunidades… na escola, na faculdade, no mercado de trabalho! Isso é realmente importante para a conquista da autonomia.

A.K. – A ONU entende a deficiência com base no modelo social, ou seja, a deficiência existe porque o ambiente é excludente e não porque o indivíduo seja “defeituoso”. Você é otimista quanto ao futuro? Você acha que a sociedade está se esforçando para fazer o mundo mais acessível a todos e tornar esta exclusão cada vez menor?

F.S. – Eu acho que a sociedade está sendo obrigada a fazer do mundo um lugar mais acessível, e que temos ainda uma grande barreira, que é fazer as pessoas realmente se importarem, entenderem por que é importante, sabe? Isso é algo que por enquanto eu não vejo em praticamente lugar nenhum, e quando eu vejo, admito que fico surpresa. Vi isso acontecer na faculdade e foi muito legal: eles realmente se importaram em fazer o possível pra me incluir e garantir que eu teria todo o suporte necessário. Mas isso é uma exceção, acho que tive muita sorte, porque na maioria dos lugares não é assim, as pessoas só fazem se forem obrigadas. Quando superarmos isso, tudo vai ficar absolutamente mais fácil. Eu sou otimista sim, mas meu otimismo não vem da sociedade no geral, vem das pessoas com deficiência que eu tenho conhecido, eu acho que são elas que vão mudar o mundo.

Eu acho que uma das formas da gente conseguir isso é tornando a coisa toda pessoal (bem, é uma idéia minha, não tenho como garantir nada, mas realmente acredito nela). Quantas pessoas com deficiência você conhece? Quase ¼ da população brasileira tem algum tipo de deficiência. Outro dia eu estava pensando sobre isso e me dei conta que tenho várias pessoas com deficiência na família. Um dos meus avôs, agora já falecido, teve paralisia infantil, o outro escuta muito pouco. Me lembro de um primo do meu pai (acho que é primo, família grande, eu nunca sei) que é amputado, e outro que é surdo. Isso sem falar dos autistas, diagnosticadas somos só eu e minha irmã, mas meu pai também é, com certeza, e desconfio de mais gente. Quantos desses se autodenominam (ou denominavam) pessoas com deficiência? Não sei! Mas tenho a impressão de que quando a gente começa a usar os termos corretos e contar pras pessoas como isso e aquilo é importante, das questões de acessibilidade e suporte, as pessoas começam a entender e sentir empatia. É diferente se você escuta isso de alguém totalmente desconhecido, ou se lê isso na internet, se vê em um documentário… não é pessoal. Se é um amigo seu que precisa, se é alguém da sua família… o peso é diferente. Aí entra a importância da gente conversar sobre esses assuntos abertamente. E não estou dizendo que é fácil, às vezes dá vontade de você esconder suas dificuldades, porque algumas delas são sim constrangedoras, outras você tem certeza que ninguém vai entender… então para que gastar energia compartilhando isso? Para tornar pessoal! Para fazer as pessoas pensarem, por isso. Vários colegas da faculdade têm me perguntado sobre Autismo, e eu tenho gostado de falar um pouco à respeito, acho que é uma forma muito eficaz de conscientizar as pessoas.

O discurso da Fernanda na ONU pode ser lido na íntegra aqui.

Fernanda Santana tem 26 anos, é paranaense, vive em Curitiba. Recebeu seu laudo (transtorno do espectro autista) tardiamente, só depois de uma grave depressão durante a adolescência, derivada de suas dificuldades de compreender a si mesma e o mundo. Hoje se considera bem resolvida. É estudante de arquitetura, ativista, e está noiva.