Maxfield Sparrow
unstrangemind.com

Texto original: http://www.thinkingautismguide.com/2018/07/in-silence-and-in-sound-autistics-do.html
Quando acadêmicos escrevem com precisão sobre aspectos da experiência de vida dos autistas, alguns autistas se queixam. “Tudo o que eles precisavam ter feito era perguntar-me e lhes teria explicado”, dizem alguns. “Nós já sabemos disso há tempos, mas eles agem como se fosse uma revelação impressionante”, outros podem completar.

Já eu, fico exultante. Uma confirmação formal daquilo que é conhecimento comum dos autistas é exatamente o tipo de pesquisa de que precisamos. Me alegro quando um artigo acadêmico afirma o óbvio (pelo menos óbvio para os autistas), porque isso significa que finalmente temos uma fonte de informação que “o sistema” respeita. Eu gostaria que as pessoas ouvissem os autistas? Claro que sim. Mas até que consigamos mover essa janela de Overton para o outro lado, eu sigo adorando quando vejo nossa experiência de vida real descrita de forma precisa nas revistas científicas.

Fiquei especialmente entusiasmada quando li a pesquisa da Rebecca Wood, publicada recentemente na revista Education Review. Em seu artigo, “O tipo errado de ruídos: compreendendo e valorizando a comunicação de crianças autistas nas escolas” (“The wrong kind of noise: understanding and valuing the communication of autistic children in schools”), a autora expõe algo que os adultos autistas vêm falando há muito tempo: a nós não é permitido fazer as mesmas coisas que as crianças não autistas fazem. A eles é permitido que sejam barulhentos a ponto de não podermos dividir o mesmo refeitório com eles. Já nós, somos silenciados, mesmo que façamos uma fração do barulho que os não autistas fazem.

Somos relegados a um status mais baixo, no qual se espera que andemos pela vida como se pisando em ovos, enquanto somos forçados e coagidos a suportar as ofensivas sensoriais do barulho “normal” dos outros.

Rebecca Woods estudou crianças de cinco escolas do ensino fundamental na Inglaterra durante cinco meses e observou que as crianças autistas eram regularmente tratadas de forma diferente no que diz respeito a ruídos e comunicação. Ela intitulou o artigo “O tipo errado de ruídos”, por ter percebido que não importava se as crianças autistas estavam ou não aderindo às regras e não importava se as crianças autistas estavam fazendo ruído ou silenciosas: não importa o que as crianças fazem ou não. Elas eram vistas como as que faziam “o tipo errado de ruído”, pois seus ruídos autísticos, seu estilo autístico de comunicação, e mesmo sua existência autística, era “desdenhada” pelos adultos responsáveis.

Em seu estudo, Woods identificou que “comunicação, ruído e silêncio intersectam-se com relação às crianças autistas nas escolas”. Ela observou que todas as escolas tinham colocado o desenvolvimento das competências de comunicação no topo da lista de intervenções importantes para as crianças, mas a maneira como essas intervenções foram seguidas no cotidiano escolar das crianças autistas – muitas vezes de maneira não planejada e muitas vezes de forma diretamente prejudicial para o desenvolvimento das competências para a comunicação – moldou a maneira como as crianças comunicavam.

Woods descreve exemplos concretos, como uma criança a quem ela dá o nome de Piotr (todos os nomes foram alterados em seu estudo) que expressou 39 sinais verbais ou não verbais de aversão a uma atividade à qual o assistente do professor tentava engajar o garoto de 4 anos. Piotr disse “não”, disse que queria sair, tentou fechar o livro, deitou-se no chão, entre outros – todos indicadores claros de que ele não queria fazer a atividade. Mas a escola rotulou o garoto de “não verbal” e um dos resultados do rótulo (impreciso) foi que a voz de Piotr seguia ignorada. Em certo ponto, Wood observou que Piotr usava um cartão de comunicação para solicitar tempo fora da sala de aula, mas ao invés de ter sua solicitação respeitada e sua comunicação recompensada, o assistente removeu Piotr da área onde ficavam os cartões de comunicação.

Wood diz que não estava claro se o assistente realmente ignorou a comunicação de Piotr ou simplesmente não o estava compreendendo corretamente, mas o resultado final é o mesmo. Como escreve: “É difícil verificar […] como a independência e comunicação de Piotr estão sendo apoiadas”, e completa: “parece aqui, que sua comunicação era apenas validada se esta correspondesse àquilo que os adultos responsáveis gostariam de ouvir e da maneira que eles esperavam ouvir.”

Em uma das sentenças mais desoladoras que já li em um artigo acadêmico, porém corroborativas da causa autista, Woods escreve, “parece que a finalidade inconsciente desses apoios de comunicação era domá-lo, treiná-lo e civilizá-lo”

Esta crítica à forma como os sistemas educacionais funcionam na atualidade é muito importante. O estudo de Wood foi conduzido na Inglaterra, mas os problemas por ela identificados dizem respeito a sistemas educacionais em todo o mundo. Apoio não é o bastante. Acesso não é o bastante. Acomodações não são o bastante. Educação não é o bastante. Nada disso é suficiente se a pessoa sendo apoiada não está recebendo assistência personalizada adequada. Não se pode apoiar um estudante se não se está pronto para escutá-lo, ouvi-lo, conectar-se com ele, mostrá-lo que a comunicação usada por ele foi captada e levada a sério. Sem uma pitada de motivação, o que incentiva o estudante a fazer qualquer esforço? O sistema é configurado para gerar impotência e resignação assimiladas.

Rebecca Wood também escreve sobre as questões de ruídos. As escolas eram ambientes muito barulhentos, mesmo para ela, que talvez não seja tão sensível a ruídos quanto os estudantes autistas com questões sensoriais (embora eu esteja apenas supondo. Eu não faço ideia de qual seja o neurotipo de Wood).  Ela escreve: “Enquanto transcrevia entrevistas, que muitas vezes eram inevitavelmente conduzidas com muitas interrupções e ruídos, eu nem sempre conseguia ouvir o que os participantes estavam dizendo, por causa do barulho de conversas e arrastar de cadeiras.”

O silêncio, por outro lado, era um sinal claro de engajamento dos autistas. Por exemplo, quando foi permitido que Piotr escolhesse seu próprio livro, nenhum dos comportamentos de aversão foram evidenciados. Em vez disso, ele leu em silêncio, totalmente concentrado no livro (e demonstrando sua satisfação com 44 comportamentos de aprovação em menos de 5 minutos).

Eu sei que um grande “bem, é óbvio” de sarcasmo se faz aqui necessário, mas este é exatamente o tipo de coisa que precisa ser documentada em estudos acadêmicos, porque este é o jeito de se conseguir mudar a grade curricular para autistas de forma que ela seja beneficial a estes estudantes. É difícil fazer os educadores ouvirem adultos autistas, o que significa que necessitamos de estudos científicos que ampliem as mensagens que os autistas vêm emitindo por muitos anos. É uma frustração saber que nós, autistas, não somos ouvidos. Este tipo de artigo é o tipo de coisa que vai fazer com que nos escutem. Mesmo que esta escuta seja indireta, o mais importante é que sejamos ouvidos da forma que seja eficaz.

Os funcionários das escolas que Wood observou, eram visivelmente irritantes para as crianças autistas. Quando os estudantes ficavam calados, eles sussurravam perguntas ou os enchiam com um fluxo constante de palavras, na tentativa de expandir o vocabulário deles. O silêncio das crianças era tão mal interpretado quanto a fala ou as formas visuais de comunicação delas. As atividades pedagógicas originadas dessa má interpretação podem prejudicar as crianças.

Muito no artigo de Wood se resume na presunção de competência. Wood mostra como rotular uma criança de “não verbal” (seja isso preciso ou não) faz com que a equipe pedagógica trabalhe de forma diferente com a criança. Isto inclui ignorar imensos sinais de comunicação das crianças, já que os adultos foram preparados para se comportar como se “não verbal” significasse que a criança nunca se comunica. Wood, com razão, chama este comportamento dos educadores de “viés de confirmação” e escreve que esses “discursos orientados pelo déficit” são prejudiciais às crianças.

Eu espero que a pesquisa de Wood chegue às mãos das pessoas que podem fazer mudanças positivas nos sistemas educacionais que servem às necessidades dos estudantes autistas. É revigorante ler pesquisas escritas por alguém que realmente demonstre nos ver e ouvir.  É tempo para um renascimento da pesquisa em autismo. Precisamos de mais pesquisadores como Wood: pesquisadores ouvindo e trabalhando com indivíduos  autistas e gerando achados que realmente melhore a nossa qualidade de vida.

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Max Sparrow (antigamente Sparrow Rose Jones) é Autista e escreve e dá palestras para adultos autistas em solidariedade e com a mensagem de que as pessoas não estão sós ou são defeituosas. Fala também a famílias ou mentores de crianças Autistas, para que estas não tenham que passar pelo que Autistas do passado passaram.

 

Sparrow é também artista e compõe. Seus textos podem ser vistos no blog Unstrange Mind, em seus livros, No You Don’t e A, B, C of Autism Acceptance, e nas antologias Typed Words, Loud Voices (2015), The Real Experts (2015), e na antologia do Autism Women’s Network, What Every Autistic Girl Wishes Her Parents Knew (2016). Sparrow também escreve como freelancer para a NOS Magazine, The Thinking Person’s Guide to Autism, e Rooted in Rights. Todos nos EUA e sem tradução para o português.