Texto de Nick Walker orginalmente publicado em 16 de agosto de 2013 em Neurocosmopolitanism

O seguinte texto é uma versão revisada de um ensaio escrito para a antologia Loud Hands:Autistic People Speaking (Mãos barulhentas: autistas falando), publicada em 2012.

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Quando o assunto é neurodiversidade humana, o paradigma dominante no mundo atual é o que eu me refiro como o paradigma da patologia. O bem-estar e o empoderamento de Autistas e membros das minorias neurológicas em longo prazo depende da nossa capacidade de criar uma mudança de paradigma – uma mudança do paradigma da patologia para o paradigma da neurodiversidade. Tal mudança deve acontecer internamente, com a conscientização dos indivíduos, e deve também ser proliferada nas culturas em que vivemos.

Então, o que todas essas palavras difíceis querem dizer? O que são os paradigmas dos quais falo e o que significa fazer essa “mudança” de um paradigma para o outro? Este texto é uma tentativa de esclarecer esses tópicos em linguagem simples que, eu espero, poderá fazer com que esses conceitos se tornem facilmente acessíveis.

O que é um paradigma e o que é uma mudança de paradigma?

Mesmo que não o tenha encontrado num contexto acadêmico, você provavelmente já ouviu o termo paradigma, pois ele tem sido usado de forma irritantemente excessiva no market corporativo para descrever qualquer novo produto que eles queiram convencer o público a consumir: Um novo paradigma em tecnologia wireless! Um novo paradigma em vendas!

Como disse uma vez um grande diplomata espanhol, eu não acho que isso significa o que eles acham que isso significa.

Um paradigma não é apenas uma ideia ou um método. Um paradigma é um conjunto de pressupostos ou princípios, uma mentalidade ou estrutura de referência, que dá forma a como pensamos e falamos sobre um dado assunto. Um paradigma dá forma a como interpretamos informações e determina que tipo de questões perguntamos e como as perguntamos. Um paradigma é uma lente pela qual enxergamos a realidade.

Talvez o exemplo mais simples e conhecido de uma mudança de paradigma venha da história da astronomia: a mudança do paradigma do geocentrismo (que pressupõe que o sol e os planetas girem em torno da Terra) para o paradigma do heliocentrismo (a Terra e vários outros planetas giram em torno do sol). Na época em que esta mudança começou, muitas gerações de astrônomos já haviam registrado observações extensivas sobre o movimento dos planetas. Mas, agora, todas aquelas medidas passavam a significar algo diferente. Toda a informação teve de ser reinterpretada por uma nova perspectiva completamente nova. O fato não é apenas que as questões ganhassem novas respostas – as próprias questões ficaram diferentes. Questões como, “qual é a rota de Mercúrio em torno da Terra?”, deixaram de ser importantes e passaram a ser um completo absurdo, enquanto outras questões que nunca haviam sido feitas, pois teriam parecido absurdas pelo velho paradigma, repentinamente tornaram-se significativas.

Isto é uma verdadeira mudança de paradigma: uma mudança em nossos pressupostos fundamentais; uma mudança radical de perspectiva que exige que redefinamos nossos termos, recalibremos nossa linguagem, reestruturemos nossas questões, reinterpretemos nossos dados e completamente repensemos nossos conceitos e abordagens básicos.

O paradigma da patologia

Com frequência, um paradigma pode ser reduzido a uns poucos princípios gerais, embora esses princípios tendam a ser abrangentes em suas implicações e consequências. Os princípios de um paradigma sociocultural amplamente dominante, como o paradigma da patologia, geralmente assumem a forma de pressupostos – isto é, eles são tão amplamente tomados por corretos que a maioria das pessoas nunca chegam a fazer uma reflexão consciente ou a articular sobre eles (e algumas vezes, ouvi-los articulados diretamente pode ser uma revelação inquietante).

Em última análise, o paradigma da patologia reduz-se a dois pressupostos fundamentais:

1. Há um jeito “certo”, “normal” ou “saudável” de o cérebro humano e a mente humana serem configurados e funcionar (ou um intervalo relativamente estreito no qual a configuração e funcionamento do cérebro e mente humana devem estar).
2. Se sua configuração neurológica (e, como resultado, sua forma de pensar e se comportar) substancialmente divergir desse padrão dominante de “normalidade”, então há ALGO ERRADO COM VOCÊ.

São esses os dois pressupostos que definem o paradigma da patologia. Diferentes grupos e indivíduos reforçam esses pressupostos de formas muito diferentes, com diferentes graus de racionalidade, absurdez, receio ou compaixão – mas enquanto eles compartilharem desses dois pressupostos, eles continuarão a operar pelo paradigma da patologia (da mesma forma como astrônomos maias e astrônomos islâmicos do século XIII tinham conceitos vastamente distintos do cosmos e, ainda assim, ambos operavam pelo paradigma do geocentrismo).

As autoridades psiquiátricas que classificam o Autismo como “transtorno”; as “organizações beneficentes” que chamam o Autismo de “crise internacional de saúde”; os pesquisadores que continuam a elaborar novas teorias de “causação”; os cientificamente iletrados que acreditam que o Autismo seja uma forma de intoxicação; qualquer pessoa que fale de autismo utilizando linguagem médica como “sintoma”, “tratamento” ou “epidemia”; a mãe que acredita que a melhor forma de ajudar seu filho Autista seja submetê-lo a “intervenções” comportamentais com o propósito de treiná-lo a agir como uma criança “normal”; a celebridade autista “inspiradora” que adverte a outros Autistas que o segredo do sucesso é tentar com mais afinco a conformar-se às demandas sociais dos não Autistas… Todos esses grupos e indivíduos operam dentro do paradigma da patologia, a despeito de suas intenções ou do quanto eles possam discordar um do outro em vários pontos.

O paradigma da neurodiversidade

Assim eu articulo os princípios fundamentais do paradigma da neurodiversidade:

1. A neurodiversidade – a diversidade do cérebro e da mente – é uma forma natural, saudável e importante da diversidade humana.
2. Não há um estilo “normal” ou “correto” para o cérebro humano ou para a mente humana, assim como não há uma etnia, um gênero ou uma cultura “normal” ou correta”.
3. As dinâmicas sociais que se manifestam no que tange a neurodiversidade são similares às dinâmicas sociais que se manifestam no que tange outras formas de diversidade humana (por exemplo, a diversidade de raça, cultura, gênero ou orientação sexual). Essas dinâmicas incluem as dinâmicas das relações de poder social – a dinâmica da desigualdade social, do privilégio e da opressão – assim como as dinâmicas pelas quais a diversidade, quando acolhida, age como uma fonte de potencial criativo dentro de um grupo ou sociedade.

As ferramentas do senhor jamais destruirão a casa-grande¹

Em um congresso feminista internacional em 1979, a poetisa Audre Lorde fez uma palestra chamada “As ferramentas do senhor jamais destruirão a casa-grande”. Nessa palestra, Lorde, uma lésbica Negra, vinda de uma família de imigrantes da classe operária, açoitou a audiência, quase toda composta por pessoas brancas e afluentes, por continuar a propagar e permanecer enraizada às dinâmicas fundamentais do patriarcado: hierarquia, exclusão, racismo, classismo, homofobia, alheamento a privilégios, incapacidade de acolher a diversidade. Lorde reconhecia o sexismo como parte de um paradigma mais abrangente e profundamente enraizado que lidava com todas as formas de diferenças, estabelecendo hierarquias de dominação. Ela percebia que uma liberação legítima e ampla seria impossível enquanto as feministas continuassem a operar dentro desse paradigma.

“O que acontece”, Lorde disse, “quando usamos as ferramentas do patriarcado racista para examinar os frutos desse mesmo patriarcado? O que acontece é que apenas os perímetros mais estreitos de mudança são possíveis e permitidos. […] Pois as ferramentas do senhor jamais destruirão a casa-grande. Elas podem permitir que temporariamente vençamos uma partida dentro de seu jogo, mas elas jamais nos permitirão fazer mudanças legítimas.”

As ferramentas do senhor jamais destruirão a casa-grande. Agir dentro de um sistema, jogar pelas regras dele, inevitavelmente fortalece esse sistema, seja ou não essa a intenção. Além de não servirem para destruir a casa-grande, toda vez que se tenta usar as ferramentas do senhor para qualquer coisa, acaba-se, de uma forma ou de outra, construindo outra extensão dessa casa perversa.

A advertência de Audre Lorde se aplica muito bem hoje em dia à comunidade Autista e à nossa luta por empoderamento. A suposição de que haja algo errado conosco é inerentemente desempoderadora e é absolutamente intrínseca ao paradigma da patologia. Assim, as “ferramentas” do paradigma da patologia (ou seja, todas as estratégias, objetivos ou formas de falar ou pensar que explícita ou implicitamente aderem aos pressupostos do paradigma da patologia) nunca nos empoderarão em longo prazo. Um empoderamento dos Autistas que seja legítimo, permanente e amplamente difundido só poderá ser alcançado pela propagação da mudança do paradigma da patologia para o paradigma da neurodiversidade. Precisamos jogar fora as ferramentas do senhor. 

A linguagem da patologia versus a linguagem da diversidade

Pelo fato de o paradigma da patologia ser o dominante há bastante tempo, muitas pessoas, mesmo muitas que declaram ser defensoras do empoderamento das pessoas Autistas, continuam usando uma linguagem que se baseia nos pressupostos desse paradigma. A mudança do paradigma da patologia para o paradigma da neurodiversidade exige uma mudança radical na linguagem, pois a linguagem adequada para discutir problemas médicos é bem diferente da linguagem apropriada para a discussão da diversidade. Para começar, a questão da “linguagem centrada na pessoa” é um bom exemplo básico.

Se uma pessoa tem um problema de saúde, podemos dizer que “ela tem câncer”, ou que “ela é uma pessoa com alergias” ou que “ela sofre de úlceras”. Mas quando uma pessoa é um membro de uma minoria, não falamos sobre essa condição como se fosse uma doença. Dizemos “ela é Negra” ou “ela é lésbica”. Reconhecemos que seria ultrajante – e provavelmente nos marcaria como ignorantes ou preconceituosos – se nos referíssemos a uma pessoa Negra como “tendo negrismo” ou sendo “uma pessoa com pretismo” ou se disséssemos que uma pessoa “sofre de homossexualidade”.

Então, se usamos frases como “pessoa com Autismo” ou “famílias afetadas pelo Autismo”, estamos usando a linguagem do paradigma da patologia – uma linguagem que implicitamente aceita e reforça o pressuposto de que Autismo é intrinsecamente um problema, um Algo-Errado-Com-Você. Por outro lado, na linguagem do paradigma da neurodiversidade, nós falamos de neurodiversidade da mesma forma como falaríamos de etnia ou diversidade sexual, e falamos de Autistas da mesma forma como falaríamos de uma minoria social: eu sou Autista. Eu sou um Autista. Eu sou uma pessoa Autista. Há pessoas Autistas em minha família.

Essas distinções linguísticas podem parecer triviais, mas nossa linguagem tem um papel importante na formação do nosso pensamento, nossas percepções, nossa cultura e nossa realidade. Em longo prazo, o tipo de linguagem utilizado para falar sobre Autistas tem uma enorme influência em como a sociedade nos trata e na mensagem que internalizamos sobre nós mesmos. Descrever-nos em uma linguagem que reforça o paradigma da patologia é usar as ferramentas do senhor da metáfora da Audre e, desta forma, nos emprisionar mais profundamente na casa-grande.

Eu não acredito em pessoas normais

O conceito de um “cérebro normal” ou de uma “pessoa normal” tem tanta validade científica objetiva – e tanto propósito –  quanto o conceito de uma “raça superior”. De todas as ferramentas do senhor (por exemplo a dinâmica, a linguagem, as estruturas conceituais que criam e mantêm as desigualdades sociais), a mais poderosa e insidiosa é o conceito de “pessoa normal”. No contexto da diversidade humana (étnica, cultural, sexual, neurológica ou de qualquer outro tipo), tratar um grupo particular como o “normal” ou o padrão, inevitavelmente privilegia esse grupo e marginaliza aqueles que não pertencem a ele.

O pressuposto questionável de que haja algo visto como uma “pessoa normal” está no centro do paradigma da patologia. Por outro lado, o paradigma da neurodiversidade não reconhece “normal” como um conceito válido quando o assunto é diversidade humana.

Hoje em dia, a maioria das pessoas com um nível razoável de instrução, reconhecem que o conceito de “normal” é absurdo e sem sentido no contexto racial, étnico ou da diversidade cultural. Os Han da China constituem o maior grupo étnico do mundo, mas seria ridículo declarar que isso faça desta a etnia humana “natural” ou ”padrão”.  O fato de que um ser humano aleatoriamente selecionado seja estatisticamente muito mais provável de ser um chinês Han do que irlandês, não faz dos chineses Han mais “normais” do que os irlandeses (seja lá o que isso signifique).

A forma mais traiçoeira de desigualdade social, a forma de privilégio mais difícil de contestar, ocorre quando um grupo dominante está tão profundamente estabelecido como a norma ou o padrão que ele não tem nenhum nome específico, nenhum rótulo. Os membros de tal grupo são simplesmente considerados como “pessoas normais, “pessoas saudáveis” ou apenas “pessoas” –  insinuando-se que aqueles que não são membros desse grupo constituem um desvio daquilo que é normal ou natural, ao invés de serem manifestações igualmente naturais e legítimas da diversidade humana.

Por exemplo, considere as conotações da declaração “os gays querem os mesmos direito que os heterossexuais”, e as conotações da declaração “os gays querem os mesmos direitos que as pessoas normais”. Pela simples substituição da palavra heterossexual por normal, a segunda declaração implicitamente aceita e reforça o privilégio heterossexual e relega os gays a uma condição inferior ou “anormal”.

Agora, imagine se termos como heterossexual não existissem. Isso colocaria os ativistas dos direitos dos homossexuais em uma posição em que teriam de dizer, “Queremos os mesmos direitos que as pessoas normais” – a linguagem que reforça sua condição marginalizada e, por conseguinte, mina sua luta. Eles estariam obrigados a seguir usando as ferramentas do senhor. Se termos como heterossexual não existissem, seria necessário que os ativistas dos direitos dos homossexuais os inventassem.

É por esta razão que um dos passos iniciais do movimento pela neurodiversidade foi cunhar o termo neurotípico. Neurotípico é para os Autistas, o que heterossexual é para os gays. A existência da palavra neurotípico faz com que seja possível falarmos de tópicos como privilégio neurotípico. A palavra nos permite falar de membros do grupo neurologicamente dominante sem implicitamente reforçar a posição de privilégio daquele grupo (e nossa própria marginalização) como seria o caso se nos referíssemos a eles como “normais”. A palavra normal, usada para conceder privilégio a um tipo de seres humanos, é uma das ferramentas do senhor, mas a palavra neurotípico é uma das nossas ferramentas – uma ferramenta que podemos usar em vez das ferramentas do senhor; uma ferramenta que pode nos ajudar a desmantelar a casa do senhor. 

O vocabulário da neurodiversidade

A palavra neurotípico é uma peça essencial no novo vocabulário da neurodiversidade que começa a emergir – que precisa emergir se o que queremos é libertar-nos da linguagem desempoderadora do paradigma da patologia e se quisermos propagar o paradigma da neurodiversidade com sucesso, de acordo com nossas próprias reflexões, na esfera do discurso público.

Naturalmente, a palavra neurodiversidade em si é a peça mais central deste novo vocabulário. A essência de todo o paradigma – a compreensão da variação neurológica como uma forma natural de diversidade humana, sujeita às mesmas dinâmicas sociais que outras formas de diversidade – está contida nesta palavra.

Outra palavra útil é neurominoria. Os neurotípicos são a maioria. Autistas, disléxicos e bipolares são exemplos de neurominorias. Eu gostaria de ver esta palavra sendo usada mais frequentemente, pois ela é necessária; há vários tópicos relevantes no discurso da neurodiversidade que se tornam mais fáceis de discutir quando temos uma palavra adequada e não patologizante para referirmo-nos aos vários grupos de pessoas que não são neurotípicas.

Termos como neurodiversidade, neurotípico, e neurominoria permitem-mos falar e pensar sobre a neurodiversidade de forma que não patologiza implicitamente os indivíduos neurominoritários. À medida que vamos cultivando uma comunidade Autista e interagindo com outras comunidades neurominoritárias, e à medida que continuamos a gerar textos e discussões nas questões de relevância para nós, mais uma nova linguagem vai emergir. Nós já geramos termos como stim e mãos barulhentas (loud hands) para descrever aspectos importantes da experiência autística. No meu próprio trabalho acadêmico, meus estudos em competência intercultural (a habilidade de interagir e comunicar de maneira habilidosa com pessoas de várias culturas) me levaram a começar a usar os termos competência interneurotipos e neurocosmopolitanismo, termos e conceitos que, eu espero, poderão tornar-se largamente difundidos.

Eu também espero que os termos paradigma da neurodiversidade e paradigma da patologia possam ser difundidos e usados amplamente. Para maior clareza, é importante fazer a distinção entre neurodiversidade (o fenômeno da diversidade neurológica humana) e o paradigma da neurodiversidade (o entendimento da neurodiversidade como uma forma natural da diversidade humana, sujeita às mesmas dinâmicas sociais que outras formas de diversidade). Ter um nome para o paradigma da patologia faz desse paradigma algo muito mais fácil de se discutir, reconhecer, contestar e desconstruir – e eventualmente desmantelar.

Palavras são ferramentas. E à medida que reconhecemos que as ferramentas do senhor nunca destruirão a casa do senhor, estamos criando nossas próprias ferramentas, que podem ajudar-nos não apenas a destruir a casa do senhor, mas a construir uma nova casa na qual possamos viver vidas melhores e mais empoderadas. 

Postos avançados na mente

Parte meu coração ver tantos Autistas falando e pensando em si na linguagem do paradigma da patologia e ver o quanto isto os desempodera e os mantem sentindo-se mal consigo mesmos. Eles passaram a vida ouvindo as mensagens nocivas dos proponentes do paradigma da patologia. Eles aceitaram e internalizaram essas mensagens e agora as repetem infinitamente em sua mente.

Quando reconhecemos que as lutas das neurominorias seguem largamente a mesma dinâmica das lutas de outros grupos minoritários, reconhecemos essa fala autopatologizante como a manifestação de um problema que tem atormentado membros de muitos grupos minoritários – um fenômeno chamado opressão internalizada.

Uma contemporânea de Audre Lorde, a jornalista feminista Sally Kempton, disse o seguinte sobre a opressão internalizada: “É difícil lutar contra um inimigo que tem postos avançados em sua mente.”

A tarefa de libertar-nos da casa-grande começa com a destruição de partes dessa casa que foi sendo construída dentro de nossas próprias cabeças. E esse processo começa quando jogamos fora as ferramentas do senhor para que possamos parar de construir inadvertidamente aquilo que estamos tentando destruir.

Jogando fora as ferramentas do senhor.

A partir do momento em que reconhecemos que a base do paradigma da patologia – o conceito fictício de pessoa “normal” – é um elemento fundamental da caixa de ferramentas do senhor, fica muito mais fácil identificarmos e nos livrarmos dessas ferramentas. Tudo o que precisamos é fazer um bom balanço das nossas palavras, conceitos, pensamentos, crenças e preocupações e ver se elas continuam a fazer sentido se jogarmos fora o conceito de “normal”, o conceito de que há um jeito “certo” de o cérebro humano funcionar.

Uma vez que o conceito de “normal” é descartado, os neurotípicos passam a ser apenas membros de uma maioria – nem mais saudáveis nem mais “certos” do que nós, apenas mais comuns. E os autistas são um grupo minoritário, não mais intrinsecamente “transtornados” do que qualquer outra minoria étnica. Quando percebemos que “normal” é apenas um bando de pessoas inventadas, quando percebemos que este conceito é uma das ferramentas do senhor e o jogamos pela janela, a ideia de Autismo como um “transtorno” voa janela afora com ele. Transtornado, em comparação a qual estado de ordem exatamente, se nos recusamos a comprar essa ideia de que existe uma ordem “normal” específica em relação à qual todas as mentes devem conformar-se?

Sem a referência fictícia de “normal”, os rótulos de funcionamento – “autismo de alto funcionamento e baixo funcionamento – também se revelam como ficções absurdas. Alto funcionamento ou baixo funcionamento comparando-se a quê? A quem cabe decidir qual o “funcionamento” adequado que um ser humano deve ter?

No paradigma da patologia, a mente neurotípica é coroada como a mente “normal” ideal a partir da qual todas as outras mentes devem ser medidas. “Baixo funcionamento” quer dizer, na realidade, “longe de passar por neurotípico, longe de ser capaz de fazer as coisas que os neurotípicos acham que as pessoas devem fazer, longe de ser capaz de prosperar em uma sociedade criada por e para neurotípicos”. Alto funcionamento quer dizer “mais perto de passar por neurotípico”. Descrever a si mesmo como “de alto funcionamento” é usar as ferramentas do senhor, é fechar-se na casa-grande – uma casa na qual os neurotípicos são o padrão pelo qual você deve se medir, uma casa na qual os neurotípicos estão sempre no topo e na qual “mais alto” significa “mais como eles”.

Se partimos do pressuposto de que neurotípicos são “normais” e Autistas são “transtornados”, as más relações entre neurotípicos e Autistas passam a ser atribuídas em algum “defeito” ou “deficit” dos Autistas. Se um Autista não compreende um neurotípico, é porque Autistas têm déficit de empatia e pouca habilidade comunicativa; se um neurotípico não compreende um Autista, é porque o Autista tem déficit de empatia e pouca habilidade comunicativa. Todos os atritos e fracassos na relação entre os dois grupos, e todas as dificuldades encontradas pelos Autistas em uma sociedade neurotípica, são atribuídos ao Autismo. Porém, quando nossa visão já não está ofuscada pela ilusão da “normalidade”, podemos reconhecer essa dupla moral pelo que ela realmente é, apenas mais uma manifestação do tipo de privilégio e poder dos quais as maiorias dominantes com tanta frequência desfrutam em relação a todo tipo de minoria.

A vida para além do paradigma de patologia

Uma mudança de paradigma, como você deve recordar, requer que todos os dados sejam reinterpretados pelas lentes do novo paradigma. Quando se rejeita as premissas fundamentais do paradigma da patologia e aceita-se as premissas fundamentais do paradigma da neurodiversidade, o que acontece é que no fim das contas, você não tem um transtorno. E talvez você funcione exatamente como você deve funcionar; você apenas vive em uma sociedade que ainda não é suficientemente esclarecida para acomodar e integrar, de forma eficaz, pessoas que funcionam como você. E talvez, os problemas em sua vida nunca foram resultado de qualquer coisa errada inerente a você. E seu verdadeiro potencial é desconhecido e é você quem pode explorá-lo. E talvez você seja, na verdade, algo de belo.

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Nota da tradutora:
1- As palavras “senhor” e “casa-grande”(“master” e “master’s house”), que fazem clara alusão ao escravagismo, foram usados por Audre Lorde, uma mulher negra, lésbica e ativista feminista, como metáforas para o patriarcado e a dominação exercida por ele. Nick Walker, apesar de ser um homem branco, toma emprestada a metáfora criada por Lorde e a utiliza no contexto do autismo, onde a dominação é exercida pela sociedade excludente da diversidade.

Nick Walker é um professor universitário na área de psicologia somática e estudos transdisciplinares, faixa preta em Aikido e professor desta arte marcial, palestrante na área da neurodiversidade e um dos grandes ativistas deste movimento. É também um dos fundadores da Autonomous Press, uma editora independente por e para autistas e outras neurominorias, autor de livros e contribuidor em coletâneas de ensaios, como o projeto Loud Hands.