O LANCE DO GIZ DE CERA: HISTÓRIAS DO ESPECTRO AUTISTA

Originalmente publicado em 5 de agosto de 2013 por m.kelter
Tradução Ana Gauz

Houve uma época em que eu era muito focado em gizes de cera. Eu tinha quatro anos de idade, talvez cinco.

Lembro-me de que gostava de tirar o papel que cobria cada giz de cera. Começava de cima e continuava, com cuidado, para baixo e para os lados. Fazia com calma, tentando arrancar todo o papel em uma só tira contínua.

A cada nova caixa presenteada por meus pais, eu abria…tirava os gizes um a um…rasgava o papel de cada um…e jogava a pilha de papéis na privada e dava descarga.

Uma vez libertos, os gizes de cera tornavam-se agradáveis ao toque. Pareciam meio que feitos de plástico…duros e macios ao mesmo tempo…era bom. Os papéis, por outro lado, eram muito ásperos, tinham muita textura. A aspereza do papel era algo que eu crayonsimplesmente não conseguia aceitar. Consequentemente, era preciso rasgar o papel e dar descarga.

O cheiro do giz de cera era também muito intenso, pelo menos em algumas das cores. Os gizes azuis eu poderia cheirar o dia todo. Continuar lendo

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VAMOS FALAR DE AUTISMO: UM BATE-PAPO ENTRE UMA AUTISTA ADULTA E A MÃE DE UMA CRIANÇA NO ESPECTRO

 

Este texto foi originalmente publicado na Parent’s Magazine.

Adultos com TEA e pais de crianças no espectro do autismo nem sempre estão inteiramente de acordo, mas ambos podem se beneficiar imensamente de conversas francas. Aqui, a mãe de um garoto autista e uma adulta no espectro dedicaram um tempo para preencher esta lacuna.

Jamie Pacton

Crianças com autismo (como meu filho Liam, um não falante de 7 anos no espectro) beneficiam-se quando seus pais se envolvem em diálogos com adultos autistas. Porém, com frequência, pais de autistas e adultos autistas acabam entrando em conflito. Para resumir o conflito em pinceladas bem largas: pais de autistas argumentam que adultos autistas não podem entender as dificuldades por que eles passam quando estão criando uma criança autista, além de sentirem que um estranho, mesmo um estranho que apresente uma neurologia similar à do seu filho, não pode saber o que é melhor para ele. Do outro lado, adultos autistas sentem-se marginalizados, magoados e aborrecidos por serem sujeitos a ataques; eles ressentem-se por ouvirem que precisam ser “curados” e argumentam que podem de fato oferecer conhecimento do que pode ser melhor para as crianças autistas, mesmo aquelas que não conhecem. Com estas questões em mente, eu fiquei muito entusiasmada quando Lydia Wayman, uma escritora, palestrante e ativista autista entrou em contato, na esperança de que pudéssemos preencher um pouco desta distância entre adultos no espectro e pais de crianças autistas.

Jamie Pacton: Por que você acha que há uma desconexão entre pais e adultos autistas?

Lydia Wayman: Um dos problemas é que nos esquecemos que todos temos o mesmo objetivo: produzir crianças felizes que cresçam e tornem-se adultos realizados, mas defendemos táticas diferentes para chegar lá. Adultos autistas sentem que, normalmente, os pais de autistas não entendem o que é crescer no espectro e os pais sentem que esses estranhos não podem entender a criança como o progenitor entende.

JP: Sim, e eu penso que a distância também vem da cultura do medo e da retórica da causa e cura. Além disso, muitos pais realmente acham que eles estão fazendo o melhor para seus filhos ao prover todas as terapias recomendadas e é um golpe para eles quando adultos autistas desafiam esta noção e dizem que metodologias como ABA podem não ser a melhor resposta.

JP: Como podemos aproximar os dois lados?

LW: Todos nós temos que perceber que nenhum lado vai estar aberto para novas ideias se a pessoa as representando grita e desrespeita o outro lado. Pelo contrário, precisamos formar relacionamentos reais e mover essas conversas difíceis dos indeléveis forums na internet para os sofás ou para as mídias mais pessoais, como e-mails e menssagens de texto. Continuar lendo

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A ACEITAÇÃO COMO PRÁTICA DE BEM-ESTAR

Cynthia Kim

Originalmente publicado em 14 de janeiro de 2015, no blog Musings of an Aspie.

Nota: Este texto for originalmente publicado como um capítulo no livro “GAP: autism, hapiness and wellbeing” (Lacuna: autismo, felicidade e bem-estar, em tradução livre) do Instituto Britânico de Dificuldades de Aprendizagem. É algo que venho esperando para postar aqui durante meses e acredito que seja um bom texto de fechamento, já que ele é mais ou menos um resumo da minha jornada, desde o diagnóstico, até o presente.

Esta será minha última postagem por um tempo. Eu decidi dar uma pausa no blog até que meus problemas de linguagem sejam menos, bem, problemáticos. Escrever, mesmo que uma vez por semana, está consumindo a minha limitada capacidade para a comunicação e, mesmo que eu saiba que sentirei falta deste espaço, minha prioridade no momento é o cuidado com meu bem-estar.  Espero voltar em algum momento, embora eu ainda não saiba quando. Até lá. . .

——–

Por ser uma adulta autista com diagnóstico tardio, as pessoas muitas vezes me perguntam por que eu procurei um diagnóstico. Aos 42 anos, eu tinha um casamento feliz, era mãe de uma filha adulta e era proprietária de um negócio bem sucedido. Por ser autônoma e estar prestes a completar o ensino superior, o diagnóstico não me proporcionaria acesso a serviços ou acomodações.

Mesmo não sendo necessário em qualquer sentido prático, meu diagnóstico de síndrome de Asperger foi um momento decisivo para mim. Ele respondeu a uma pergunta que eu me fazia desde a infância: por que sou tão diferente das outras pessoas?

Esta pode parecer uma questão trivial, mas quando fica sem resposta por décadas, ela pode se tornar perturbadora e inquietante. Ter finalmente em mãos uma resposta ao meu questionamento abriu a porta para que eu fizesse algo que eu nunca tinha sido capaz de fazer: aceitar-me como sou. Continuar lendo

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SPECTRUM: UMA HISTÓRIA DA MENTE

Amigos e amigas, eu tenho o prazer de apresentar a vocês “Spectrum”, um documentário de curta metragem da cineasta Jill Jones que explora as diferenças sensoriais em pessoas autistas. O filme mistura animação a personagens reais e tem trilha sonora original.
Participaram alguns dos autores que eu já traduzi aqui, como Nick Walker e Tito Mukhopadhyay (e sua mãe, Soma Mukhopadhyay), além das brilhantes Temple Grandin e Judy Endow.
Para assistir, é preciso pagar uma pequena taxa para download na plataforma Vimeo, mas todo o lucro está sendo doado ao Autism Women’s Network, uma organização de apoio a mulheres autistas.
Eu tive o prazer de fazer a legenda em português para o filme e para acessá-las é só clicar em CC na parte inferior direita da tela.
Assistam, pessoal. Vale a pena!
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MEU NOME É EMMA

Emma Zurcher-Long

Postado originalmente no dia 2 de dezembro de 2015 (I am Emma)
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Foto: Emma’s Hope Book

“Qual o seu nome?”, alguém pergunta. É uma pergunta simples, mas quando tento fazer os sons que formam meu nome, outras palavras tentam passagem e forçam-se para fora. Então, “você não deve cuspir”, ou “A Rosie não está”, são exemplos de declarações aparentemente aleatórias e sem sentido a sair da minha boca. Eu chamo essas afirmações de minhas “palavras da boca”. Elas poderiam ser vistas como traidoras, agressores hostis que querem o centro das atenções, mas não o são. Minhas palavras da boca me são engraçadas, mas mal entendidas pelos outros. Minhas palavras escritas me são difíceis, mas entendidas por muitos. Palavras da boca são os cúmplices astutos de uma mente que fala uma língua completamente diferente. Não há palavras, mas um ambiente belo onde sentimentos, sensações, cores e sons coexistem. Com frequência eu penso que se todos os humanos pudessem experimentar o mundo em alta-definição, technicolor e surround sound, como eu, todos seriam mais felizes. Eu acabei por entender que minha mente não é como a da maioria das pessoas.

Eu sou Autista. Continuar lendo

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MÃOS QUIETAS

Texto de Julia Bascom;

publicado originalmente no dia 05/10/2011 aqui

 

Para explicar minha reação a isto:

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eu preciso primeiro explicar minha história com isto:

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1.

Quando eu era só uma menina, prendiam meus braços e colocavam minhas mãos em cola pegajosa enquanto eu chorava.

2.

Hoje, eu sou maior do que eles. Quando ando por um corredor a caminho de uma reunião, minha mão salta para a parede, sentindo a textura enquanto passo.

“Mãos quietas”, eu sussurro.

Minha mão pousa na lateral de meu corpo.

3.

Quando eu tinha seis anos, pessoas muito maiores do que eu em suas vozes volumosas, ressonantes, forçavam minhas mãos a tocar texturas que fazem doer mais do que meu punho quebrado, enquanto eu chorava e implorava e suplicava e gritava.

4.

Numa sala de aula de crianças com dificuldades com a fala, a frase mais comum é uma metáfora.

“Mãos quietas!”

Um estudante brinca com um pedaço de papel, abana as mãos, contorce os dedos contra a palma da mão, cutuca um lápis, esfrega as mãos pelo ar. tudo é silêncio até que:

“Mãos quietas!” Continuar lendo

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ENTREVISTA PARA M.KELTER DO “INVISIBLE STRINGS”

Abaixo está reproduzida a entrevista que dei para o autor do blog “The Invisible Strings” sobre o trabalho que desenvolvo aqui no “Autismo em tradução”.
A entrevista está em inglês, mas fica aqui como registro.
Original: http://theinvisiblestrings.com/autism-in-brazil-a-conversation-with-alexia-klein-2/


Autism in Brazil: a conversation with Alexia Klein

Alexia Klein is a Brazilian translator and author of the blog O autismo em traducao (“autism in translation”). After her son was diagnosed with autism, she decided to use her translating skills to share English-language posts about the spectrum and neurodiversity with readers in her home country (where Portuguese is the official language).

She recently reached out to discuss translating posts from Invisible Strings, so I took the opportunity to learn more about her efforts. We spoke via email about her blog, her translating work and the current state of autism awareness in Brazil.

M: Could you describe a little about your background and how your professional interest in translation began?

Alexia Klein: I was born in Brazil, in a city called Belo Horizonte, which is the capital of a state called Minas Gerais (famous these days, unfortunately, for the break in a mining company´s dam, which caused a devastating environmental catastrophe). I went to college there and became a Pharmacist, so that’s my background. Later my interests started shifting; I went on to study History of Science and moved to Israel—where I met my husband—and then moved to New York.

My first son, Asher, was born very soon after I moved here. I wasn’t a certified Pharmacist in the US and there was this huge process and bureaucracy to be able to start working. I started gathering documents and I passed my equivalency test, but it was around the time the economy crashed and it seemed impossible to find an internship as a foreign graduate. Meanwhile, autism was already part of my everyday life. I was reading a lot and when I participated in discussion groups based in Brazil I became aware of the lack of information available in Portuguese. I wanted to share what I had with other parents. The first thing I remember wishing was translated into Portuguese was “Engaging Autism” by Stanley Greenspan. It was a time when I was trying to find alternatives to ABA, which I disliked immensely, and I realized that all the information available in Brazil on the Floortime approach, came from third parties—from someone who learned here and then was bringing it back to Brazil. I started translating short texts and started liking it. I like the craft of translating—searching for that one word that feels just right, doing research, going over the document and trying to perfect it. Later on I decided I should become a professional and I took the necessary steps to accomplish that.

M: May I ask how old your son was when he received an autism diagnosis? How did you react when the diagnosis was first given?

AK: Autism became part of my life early in 2008 when my son was about 16 months old. He had stopped saying the few words he already had and soon the gestures were gone as well. He stopped clapping, waving bye-bye and so on. I told this to his pediatrician and he just gave me a card with a number I should call. He didn’t say a word, he just gave me that card and I remember he had a very grave and somber expression as he handed it over to me. I had no idea what that meant, but I was expecting something terrible to happen. So I went home and started searching the internet. I found out that the number on that card would connect me with an Early Intervention (EI) agency and I learned what EI meant. I kept thinking of a dark commercial that was always on TV when Asher was an infant about the so-called “autism epidemic”. On the internet, all the information had very grim undertones, and the autism websites had a way of dehumanizing the children while pitying them and their families, so I would be lying if I said I wasn’t terrified and confused when I learned Asher was autistic.

M: As you grappled with that initial fear, what helped you reach a better place regarding the diagnosis? Which resources and information did you find to be the most constructive, beneficial?

AK: When I think back, in all these years, the most helpful resources were always the ones leaning towards an embracing and accepting attitude. First, the Floortime approach, then a week I spent learning about the Son-rise program, although I always saw their approach as having a conflicting nature (their ultimate goal is to “revert” autism). I think I just embraced the loving and accepting part of it, the joy in stimming together. That part was very important because around that time I stopped caring about the other negative information, which used to be so much more prevalent on the internet than positive ones, and began to trust my instincts a lot more. So, to me, to my family and especially for Asher, the Son-rise program, or the way we decided to use it (since we never adopted the intensive sessions they advocate), was a shift towards a better type of dynamic.

The downside of embracing acceptance around that time was that, in a way, I isolated myself, since I almost completely cut off my participation in the autism parents’ community. It was an organic development, because I started having a lot of disagreements with the community and I didn’t feel a connection with them.

That leads to the Autistic Community. Autistic people became the most valuable resource for me. I have no idea why it took me so long to find you guys. I think the first thing I read was from Sparrow Rose’s blog “Unstrange Mind”. It was like a better, more colorful world was opening up before my eyes. I was truly mesmerized. I started understanding Asher in ways I had never before and his relationship with me got even better. One day he was wrapped in his towel sitting by my side in the bathroom, just how he used to do every day after his shower; we were holding hands and I told him about the community and the things I was learning. I apologized to him for things I had done wrong and for taking so long to understand certain things better. He got really quiet as I was talking, his gaze changed and that day we stayed sitting there for an unusually long time.

M: I was very curious about your blog…when did you decide to begin translating posts about autism and neurodiversity into Portuguese? Did you have a specific goal or “mission statement” in mind? Forgive me if this is too obvious a question, but who is your intended audience?

AK: By the time I came across autistic bloggers I was already doing some professional work as a freelance translator. I still thought about my original idea of translating for the community of parents in Brazil, but the amount of information available in Brazil was now much larger and I didn’t have the “right” subject anymore; that one subject I felt deep inside was worth sharing. In a sense, I was lost again, like in the beginning. Years of Floortime school had prevented my son from being exposed to harsh ABA, but I didn’t feel he was valued the way should be. I didn’t feel he was being pushed intellectually and I didn’t feel the school even believed in his potential (maybe I should add that my son is non-speaking, not toilet trained, needs lots of help with most daily routines). So, when I found the autistic bloggers I was ecstatic. I searched the internet to see if that same type of conversation was going on in Brazil, hoping to find the Brazilian autistic community, but what I found were scattered texts here and there, isolated people doing self-advocacy, everything in a very embryonic stage. Not cohesive, not organized, still separating individuals according to functioning labels. I was disappointed and I remember feeling a sense of urgency in making the conversation that was taking place in the English-speaking community visible in Brazil. I was still learning all the concepts used in the movement and I learned by reading and by accepting criticism coming from within the community. I remember that my first blog post was the translation of a poem written by Amy Sequenzia and she called my attention to the way I had described her. I think I wrote that “apart from being autistic she also suffered from epilepsy”. I corrected the phrasing immediately at her request. I was eager to learn and to be a real ally.

M: From the emails and questions I receive, I’ve learned that the nature of autism awareness varies widely from one country to the next. What is it like in Brazil? When you share these translations, do you feel like there is a receptive audience to concepts like “acceptance” and neurodiversity, or is it more of an uphill climb, in terms of how people currently view autism?

AK: I think Brazilians are usually very open to new concepts at first. People tend to like the pieces about neurodiversity a lot. I think they find it interesting as a concept. I don’t know if they completely realize that embracing neurodiversity means forgetting about finding a “cure”, changing the way you speak about, see or interact with autism. I follow some online magazines and facebook groups in Brazil and there are some publications that will repost pieces about acceptance but also about finding a cure. The lines are still very blurred. It has to do with the fact that activism is still not strong enough, not loud enough over there. I am sure when it gets really loud people are going to start taking sides and that’s when things can get ugly, but to me it is also a sign that the conversation is moving forward.

As I prepared to answer these questions, I ran a search on google for “neurodiversity” and “autism”, both in Portuguese, and only a few things showed up. Surprisingly, my blog—and other blogs that reposted some of my blog posts—were among the few. The other search results were about one or two academic works on the subject, and posts of other people commenting and quoting the said work. So, it is very new there, very scarce. And when it is talked about it is by some academic who is not part of the movement. Someone just analyzing who is saying the word and in which context (the “who” is usually the community here in the United States, and this specific work I read says that it is a movement of the “high-functioning” individuals only).

Awareness in Brazil, as I see it, is still very autism-speaks-style, but there is autistic advocacy and activism sprouting here and there and sooner or later it will bloom. I am optimistic about that. At least I try to be.

M: Thanks so much, Alexia.

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AUTISMO E DEPRESSÃO: COMO ADMINISTRAR A AUTODEPRECIAÇÃO

m kelter

copyright M.Kelter

M. Kelter, “escritor, felino caseiro, cosmonauta social”. Ele foi diagnosticado como autista por volta dos 30 anos de idade, quando procurou ajuda para tratar a depressão. Com maior entendimento de sua personalidade e do que causava seu senso de inadequação, ele começou a escrever sobre a experiência no blog The Invisible Strings, de onde foi tirado o texto de hoje, que faz parte de uma série sobre depressão e autismo e como esses dois diagnósticos se interconectam, principalmente em adultos.

Eu pretendo traduzir outros textos dessa série no futuro, mas por Continuar lendo

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UMA PESSOA NÃO É UMA FUNÇÃO

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Ibby Grace é uma ativista e professora de Educação na National Louis University, em Chicago, onde também mora com sua esposa e seus filhos. Ela escreve para diversos blogs, já contribuiu textos para diversos livros e editou outros. Recentemente, ela editou, Ibbyjuntamente com Amy Sequenzia, o livro “Typed Words, Loud Voices”, uma compilação de textos escritos por autistas não falantes.

O texto original foi publicado em seu blog Tiny Grace Notes, onde Ibby costuma responder perguntas de pessoas não autistas, sobre a experiência autista.


Uma pessoa não é uma função

Elizabeth (Ibby) Grace

Faz anos desde a última vez que vi meu amigo Eric, mas se não mantemos contato no momento, é porque nossa amizade, nossa comunhão, é dessas de passar tempo junto um do outro.  Ele não é muito de falar. Talvez dez palavras? e também não escreve.  (E mesmo que ele fosse de falar, eu sou péssima ao telefone).  Na Continuar lendo

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O AUTISMO SUGUNDO O PARADIGMA DA NEURODIVERSIDADE

O blog está voltando hoje depois de longo período de hibernação. Para marcar esta volta, o texto de hoje faz uma introdução ao conceito de Autismo segundo o paradigma da neurodiversidade. Este conceito, escrito por Nick Walker, não se trata de mera opinião sem embasamento840df2011a15a425c943314c6a464788. Nick Walker é um estudioso do autismo, professor de psicologia na California Institute of Integral Studies, fundador e editor da Autonomous Press, uma editora independente dedicada à “deficiência e neurodiversidade e às formas como elas intersectam-se com aspectos da identidade e experiências de vida”. Além de tudo isso, Nick Walker é autista. Continuar lendo

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