ENTREVISTA COM AMY SEQUENZIA

Eu gosto de tudo no autismo. É o que sou e eu gosto de quem sou. No entanto, há uma vantagem que os não Autistas têm: privilégio. Ser considerado a norma, o desejado, o “certo”. Mas isso se deve a percepções sociais. Isso se aplica a todas as pessoas deficientes.

Amy-Sequenzia

Amy Sequenzia

O texto abaixo é uma entrevista com a escritora e ativista Autista, Amy Sequenzia, que saiu originalmente no blog Carnival of Souls, de Sydney Parker. A entrevista serviu como pesquisa para uma matéria que Sydney fez sobre a terapia ABA para o jornal The Guardian.

O texto original pode ser lido aqui.


Amy Sequenzia: Autista não falante, falando

Entrevista feita por Sydney Parker com Amy Sequenzia

“Amy Sequenzia é uma ativista Autista não falante que ama as palavras e escreve poesia em verso livre. Amy também escreve regularmente para os blogs Ollibean e Autism Women’s Network e faz outras participações em diversos blogs e websites. Ela faz parte dos conselhos da ASAN (Autistic Self-Advocacy Network), FAAST (Aliança Para Tecnologia e Serviços Assistivos) e AutCom (Comissão Nacional para Autismo), além de participar de vários congressos nos EUA e Canadá. Para comunicar-se ela usa CAA (comunicação aumentativa e alternativa), CF (comunicação facilitada) e RPM (Rapid Prompting Method). O direito dos indivíduos de comunicar-se da forma que melhor lhes atenda é uma questão importante para a Amy, assim como o direito de inclusão de todos na comunidade. Como ativista não falante e com diversas deficiências, Amy deseja atingir os Autistas mais jovens e suas famílias, mostrando-lhes que todos devem ser ouvidos, pois todos têm algo a dizer. Continuar lendo

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IDO NA TERRA DO AUTISMO

Ido Kedar usando um iPad para comunicação

 

O adolescente Ido Kedar é um dos autistas “não verbais” mais proeminentes na luta para que se mude a forma como a educação dos autistas é conduzida, principalmente os que, como ele, não falam. Para ele, é preciso deixar a ênfase na fala de lado e aceitar que certos indivíduos não têm condições de falar por motivos neurológicos. A esses, deve ser ensinada uma forma alternativa de comunicação que seja realmente eficaz.

Com um livro publicado e um blog onde escreve regularmente, Ido é convidado com frequência a fazer discursos em eventos ligados ao autismo.

Este texto em forma de mensagem direcionada aos profissionais pode ser complementado por um texto da Amy Sequenzia já postado aqui, este, por sua vez, uma variação mais poética sobre o mesmo tema.

O texto original em inglês pode ser lido aqui


Um desafio para os profissionais do autismo

Ido Kedar

As teorias sobre o autismo têm-se baseado nas observações dos nossos comportamentos estranhos. Listas desses comportamentos constituem um diagnóstico. Eu tenho independência limitada em cuidados essenciais. Eu faço pouco contato visual e demonstro Continuar lendo

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Entrevista com Ari Ne’eman, cofundador da ‘Autistic Self Advocacy Network’

Nota: Esta entrevista foi publicada no Washington Post em 5 de março deste ano. Ela saiu na coluna de Joe Heim, Just Asking. Eu tomei a liberdade de traduzí-la aqui no blog.

Colunista e editor: Joe Heim

Ari Ne'eman

Ari Ne’eman

Aos 18 anos, Ari Ne’eman, hoje com 27, ajudou a fundar a ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Em 2009, foi nomeado pelo presidente Obama para o Conselho Nacional sobre Deficiência dos Estados Unidos. Ele vive em Washington.

Quantos anos você tinha quando foi diagnosticado com autismo?

Doze. Eu me lembro de quando minha mãe saiu comigo e nos sentamos em um banco de parque; ela me explicou o diagnóstico.

Como você reagiu?

No começo isso não teve muito significado para mim. Só mais tarde, quando comecei a ler o que os outros diziam sobre nós, foi que tudo começou a ter significado. E no início, um significado muito negativo, assustador. As pessoas não falam em aceitar autistas em suas comunidades. Elas falam sobre medo, tragédia e fardo. No início isso era muito assustador. Minha salvação foi conectar-me com outros adultos autistas e descobrir que existe uma comunidade grande de autistas que não estam a fim de aceitar passivamente a forma como o mundo nos define.

O que é a ASAN? Continuar lendo

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TITO

Eu sonho com um dia em que poderemos crescer em uma sociedade madura, onde ninguém será ‘normal ou anormal’, apenas seres humanos aceitando todos os outros seres humanos — prontos para crescermos juntos.

Tito Mukhopadhyay

Tito Rajarshi Mukhopadhyay

Tito Rajarshi Mukhopadhyay

Tito Rajarshi Mukhopadhyay nasceu em 1989 na Índia. Naquela época e naquela região, os recursos disponíveis a uma família com um diagnóstico como o de Tito eram quase inexistentes. Os médicos disseram que ele tinha autismo severo ou de baixa funcionalidade e não verbal. Um médico disse a Soma, sua mãe, que apenas o mantivesse ocupado. Ela obedeceu.

O texo de Tito é bem curto, então eu vou aproveitar para me colocar sob a luz dos holofotes desta vez, pelo menos na narrativa, e falar dessa família que está no alicerce de uma pequena revolução por aqui.

Voltando aos protagonistas, sem ter uma metodologia para seguir e sem profissionais por perto que lhe dessem as diretrizes e recomendações de um tratamento já existente, Soma agiu como lhe pareceu apropriado e foi seguindo os avanços de Tito, sempre obediente ao médico, mantendo Tito ocupado. Continuar lendo

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JUST STIMMING

STIM ou STIMMING é a palavra que dá nome aos movimentos repetitivos e auto-

Julia Bascom

Julia Bascom

estimulatórios que todos os autistas apresentam. São mãos que abanam, o corpo que balança para frente e para trás, sons ou palavras repetidas à exaustão, como um mantra, e muitos outros comportamentos que poderiam entrar na categoria STIMMING. Algumas das terapias usadas, principalmente as mais ultrapassadas, vêm estes comportamentos como algo que deve ser modificado ou eliminado. Acontece que stimming tem algumas funções importantes para os autistas. Esses movimentos os ajudam a auto-regular seu corpo e suas emoções. O stim pode também ser vistos como uma forma de expressão, já que em suas diferentes formas eles podem comunicar alegria, prazer, tédio, insatisfação, frustração e muito mais.
Just Stiming é o nome do blog da autora de hoje. Julia Bascom foi também fundadora de um projeto chamado “Loud Hands” (mãos barulhentas ou mãos que falam) que virou uma antologia de textos escritos de autistas para autistas e está à venda aqui.

Atualmente, Julia é diretora de programas da ASAN, um órgão de defesa dos direitos dos autistas totalmente criado e mantido por pessoas autistas.

Eu ia esperar até segunda para postar este texto, mas como hoje é aniversário de Julia Bascom, eu decidi adiantar as coisas. O texto original de hoje está aqui.


A verdade é que

Julia Bascom

Nota da autora: Ontem aconteceu na blogosfera o flashblog “Autism Positivity Day” (dia da positividade autista), que começou quando um autor notou que alguém havia encontrado seu blog por meio da busca “eu não queria ter Asperger’s”. Por causa de um problema, eu não pude participar, mas hoje é dia de postar contra o capacitismo e eu ainda tenho algo a dizer.

“Às vezes de manhã eu fico paralisada e não consigo me mover
Acordada, não posso abrir os olhos
E o peso pressionando meus pulmões
Eu sei que não posso respirar
Eu fico na esperança de que alguém me salve desta vez”

Querido “eu não queria ter Asperger’s”,

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EMMA’S HOPE BOOK

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Emma ~ 2012

O livro de esperanças da Emma começou a ser escrito anos atrás por sua mãe e seu pai, Ariane e Richard, mas as coisas mudaram bastante um tempo depois, quando Emma passou a se comunicar por escrito. Emma faz parte de um grupo grande de pessoas autistas que, por não poderem expressar por meio de seu corpo o que vai dentro de sua mente, eram tidas como portadoras de algum atraso cognitivo. Não que isso tenha acabado, essa crença é o que mais se vê quando se fala em autistas. Emma teve sorte. Ela teve a oportunidade de aprender uma nova forma de se expressar e pôde surpreender a todos com sua inteligência, sabedoria, profundidade e sensibilidade.

Apesar de falar, a fala da Emma nem sempre expressa o que ela queria dizer e nem sempre as palavras lhe saem com facilidade. Ela diz: “Minha mente fala grandes pensamentos, mas minha boca fala bobagens”.

Emma aprendeu a comunicação pela escrita por um método que prega que por mais que não pareça, devemos sempre presumir que a pessoa é completamente capaz de entedimento e cognição. Isto faz toda a diferença.

O blogue, Emma’s Hope Book, é hoje em dia escrito por Emma em conjunto com sua mãe e hoje eu vou apresentar dois textos, pois o segundo é bem curto e eu acho que os dois são complementares. Tanto pelas palavras, como pela emoção que os textos passam, eles comunicam o impacto que os anos em que viveu  sem ser compreendida e sem receber o crédito que merecia deixaram em Emma.

Os textos em inglês podem ser vistos aqui e aqui.


O impacto da crença na incapacidade

Emma Zurcher-Long e Ariane Zurcher

Ariane:  Como devemos começar o nosso dia?  Alemão, uma postagem no blogue, redação, ficção, poesia ou alguma outra coisa?

Emma:  Vamos começar com uma postagem no blogue.

A:  Sobre o que você quer escrever hoje?

Emma:  O que você acha do tópico:  Saber muitas coisas, mas não ter ninguém que acredite na sua capacidade de entender.

Ariane:  Ótimo tópico!  Você quer que eu diga algo ou fique em silêncio para você continuar? Continuar lendo

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NEUROCOSMOPOLITISMO

“Uma sociedade que estimasse o amor, a novidade, a beleza, o riso, o conhecimento e o encantamento como as contribuições mais valiosas que uma pessoa pudesse fazer, teria não apenas uma atitude positiva com relação à neurodiversidade, mas seria também uma sociedade melhor para todos.”

Nick_Walker

O Nick Walker é um cara bem ocupado.

Ele é professor na área de psicologia em duas universidades, tem capítulos publicados em alguns livros, dá workshops, consultoria e treinamento em vários tópicos incluindo neurodiversidade, autismo, criatividade e liderança; ele é faixa preta em aikido e dá aulas dessa arte marcial, ele é pai de uma filha. Ele é autista.

A tradução que fiz é parte de uma entrevista que ele deu para Steve Silberman, quando este pesquisava para o livro “NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity”, que será lançado nos Estados Unidos em agosto deste ano.

Nesta entrevista, Nick Walker fala sobre como seria uma sociedade que realmente acolhesse e usufruísse de sua diversidade. Assim como os outros autores que escolho para traduzir, Nick é um grande proponente de uma mudança de atitude e mentalidade com relação ao autismo. Ele argumenta que vivemos sob o paradigma médico da deficiência, onde esta é vista como tragédia, de forma negativa. A luta de Nick e dos outros ativistas é para que a diferença seja valorizada e vista de forma positiva dentro da sociedade, mas uma sociedade que esteja pronta para acomodar a todos, que seja acessível a todos e dê a todos oportunidades e relevância equivalente.

O post original está em seu blog, Neurocosmopolitanism, e pode ser visto neste link.


Rumo a uma sociedade neurocosmopolita

 Nick Walker

Q: Por que uma sociedade que respeitasse e  celebrasse a neurodiversidade seria superior?

Bem, eu penso que para responder a esta pergunta temos primeiro de perguntar uma outra: quais são os parâmetros que devemos usar para medir a qualidade de uma sociedade?

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A IMPORTÂNCIA DA REAPROPRIAÇÃO DA PALAVRA “AUTISTA”

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Cynthia Kim

Para começar 2015, mais um texto muito relevante de uma das autoras que já haviam sido publicadas, Cynthia Kim.

Eu havia publicado no site uma explicação sobre a diferença entre as duas formas de se referir a alguém no espectro do autismo, autista ou pessoa com autismo. No texto de hoje, Cynthia Kim fala mais sobre o assunto e nos alerta sobre a importância, para a comunidade autista, de reapropriar-se da palavra autista, restuindo a ela uma conotação positiva e a existência como forma de identificação do grupo aos olhos de toda a população.

O texto original pode ser visto aqui.


A reapropriação da palavra “Autista”

Cynthia Kim

A maioria dos adultos autistas preferem ser chamados de autistas do que de pessoas com autismo, ou pessoas que têm autismo. O consenso geral é que o autismo não é uma entidade separada. Estar “com” alguma coisa, ou “ter” alguma coisa, implica que poderíamos de alguma forma livrarmo-nos daquela coisa e, ainda assim, continuarmos a ser nós mesmos, comparavelmente a alguém que se curou de um mal físico. Continuar lendo

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COMUNICAR É MAIS DO QUE USAR AS PALAVRAS

sonnolenta

Cristiana e seu filho

English

A autora de hoje chama-se Cristiana Giulia Calderan Bell. Ela foi diagnosticada com autismo aos 41 anos e também é mãe de uma criança no espectro. Cristiana escreve em seu blogue Sonollenta… A Neurodivergent Journey, e é de lá que saiu o texto de hoje, que pode ser visto em sua versão original aqui.

Este texto é interessante porque vai na contramão da ideia da intervenção precoce. Aliás, uma das mensagens principais que os adultos autistas têm tentado passar, é a de que não há tanto um déficit intelectual, mesmo nos casos considerados mais severos, como se pensava. O que há de mais importante é uma desconexão entre o as órdens do cérebro e a resposta do corpo, além dos problemas na integração sensorial.

Desta forma, para esses adultos, é preciso repensar a forma como esta intervenção precoce vem sendo pensada e realizada, além de repensar as práticas escolares em geral.

Além de falar sobre suas experiências como autista e como mãe solteira, Giuliana também posta em seu blog as belas fotos da natureza, que tira durante os passeios que faz com seu filho. Vale a pena dar uma olhada!


A comunicação é mais do que a fala; ela envolve sentimentos, movimento, emoção e tantas coisas mais…

Cristiana Giulia Calderan Bell

As palavras não têm vindo a mim facilmente nos últimos tempos. Especialmente as palavras ditas.  Sinto-me paralisada frente a escolhas; dispersa como as folhas que voam pela minha janela. Sinto-me sob pressão quando escrevo, pois há tanto em risco. Minhas palavras precisam fazer a diferença. Em conjunto, nossas vozes precisam ser ouvidas em algum momento.

Nós (todos os autistas adultos que conheço) queremos muito ser entendidos e vistos como vozes valiosas de experiência e conselheiros para pais de crianças autistas. Não queremos que a próxima geração de autistas cresça como tantos de nós crescemos (ou não), caso tenhamos sido diagnosticados (ou mal diagnosticados) ou não. Queremos mais. Sabemos que merecemos mais, mas não adianta chorar sobre o leite derramado, então nos comprometemos, cheios de  sinceridade, a nos aproximarmos dos adultos que estão criando crianças autistas. Mas a parte mais triste é que a maioria desses pais não querem saber de nós. Eles dizem que não somos como seus filhos. Eles nos insultam com comentários ofensivos. Alguns nos ameaçam. Suas palavras são cruéis e elas machucam. Eles dizem, “o fato de você ser capaz de digitar significa que você não é como meu filho. Meu filho nunca irá falar, meu filho nunca irá digitar. Meu filho nunca irá (insira qualquer coisa aqui — eles realmente acreditam que seus filhos nunca farão coisa alguma)”. Continuar lendo

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STELLA YOUNG E A PORNOGRAFIA INSPIRATIVA

Inglês

Esta postagem é um pouquinho difícil para mim, pois acho que ela pode causar um certo desconforto, mas quem sabe eu esteja errada?

Bem, é que eu nunca gostei muito de histórias inspiradoras de superação. Elas sempre me deixaram um pouco incomodada e isto intensificou-se depois que passei a conviver com um autista de perto. Poderia ser qualquer outra dificuldade ou deficiência, mas no meu caso, é o autismo.

A princípio era só um incômodo e eu não me preocupava em moldar uma justificativa para essa sensação. Com o tempo, a justificativa foi tomando forma sem que eu me desse conta, sem que eu jamais tivesse tentado expressá-la em palavras. Basicamente, o incômodo está no uso da imagem da pessoa deficiente como uma fábula distante que serve para motivar a vida de nós, pessoas “normais”, e para colocar nossos problemas em perspectiva. Mas desta forma, o deficiente, a pessoa, comum como todos nós, anula-se, ou apenas tem importância como história inspiradora. Na minha opinião, esta visão não contribui para uma sociendade inclusiva, apenas nos faz sentirmos melhor com nossa vida.

Uma pessoa que me ajudou a estruturar meu incômodo foi a Stella Young, uma australiana que nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença rara que afeta os ossos. Infelizmente, Stella Young morreu aos 32 anos no último sábado. Ela era uma ativista, comediante e escritora.

Neste Ted Talk ela explica direitinho o que chamava de “pornografia inspirativa”.

Fica aqui meu pequeno tributo a ela.

Há legendas em português.

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